Autyzmnews.pl

Informacje, badania, aktualności o autyzmie

Badania nad autyzmem

Tysiące możliwości – WIEK AUTYZMU

Tysiące możliwości – WIEK AUTYZMU


Okazje1-287x300By Cathy Jameson

W ten weekend młodszy brat Ronana zjechał z moim mężem do college’u. Weekend dla fajnych facetów, kampus, który sprawdzali, ma prawie wszystko na liście kontrolnej – główny, którym się interesuje, możliwości odbycia stażu, (nieco) przystępne czesne, idealna lokalizacja i tylko trochę jazdy samochodem, a jednocześnie jest miły blisko domu. Brakowałoby jednak jednej rzeczy… Ronana.

Kiedy Willem pakował swoją torbę podróżną, zapytałem: “Masz wszystko?”

Szybko powiedział: „Nie, potrzebuję Ronana. Chcę, żeby mógł z nami jechać, a także zostać ze mną, kiedy tam mieszkam”.

Wypij łzy.

Starsza siostra Ronana, Fiona, powiedziała nam, że bardzo tęskniła za Ronanem, odkąd wyjechała na studia. Ledwo ją widywaliśmy, gdy na jej kampusie w pierwszym roku pobytu w jej kampusie nastały pełne ograniczenia. Na szczęście mogła wracać do domu na każdą przerwę, plus kilka dodatkowych długich weekendów w ciągu ostatniego roku szkolnego. Za każdym razem, gdy wracała do domu, wskakiwała z powrotem, by pomóc bratu.

To z kolei zawsze mi pomagało.

Ponieważ poświęcała swój czas na długo przed wyjazdem do szkoły, zachęciłem Fionę do ubiegania się o stypendium, które pojawiło się w moim kanale informacyjnym. Ona i ja ciężko pracowaliśmy, aby skutecznie zabezpieczyć innych, więc byłem podekscytowany, że chce przesłać esej do tego. Byłby to o wiele trudniejszy temat niż niektóre z tych, o których pisała wcześniej, ale wiedziałem, że podoła wyzwaniu.

Temat? Autyzm

Esej? Ten drugi monit:

  • Opowiedz nam o sytuacji, w której jako osoba z autyzmem musiałeś pokonać przeszkodę, której inni ludzie nie musieliby stawić czoła.
  • Wyjaśnij, w jaki sposób autyzm ukochanej osoby wpłynął na Ciebie i jak przystosowałeś się, aby im pomóc.
  • Odpowiedz na to pytanie: Co Twoim zdaniem jest obecnie największą przeszkodą powstrzymującą osoby z autyzmem?

Czy mogła to zrobić? TAk!

Po tym, jak usiadła, żeby to napisać, dostałem wiadomość z prośbą o przeczytanie tego.

Cj szansa 1

Wysłaliśmy kilka wiadomości tam iz powrotem w ciągu następnych kilku godzin, gdy ona redagowała.

Cj szansa 2

I tak jak ja, mój mąż też się rozpłakał, czytając to.

Później, kiedy zapytałem Fionę, czy mógłbym tutaj podzielić się jej esejem, nie zawahała się. Tak, mamo, oczywiście. Oto mały wgląd w to, czego jedno z rodzeństwa doświadczyło jako starsza siostra osoby z autyzmem.

Kiedy opiekujesz się kimś ze specjalnymi potrzebami, nigdy nie otrzymujesz przewodnika. Książki i przewodniki istnieją, ale nigdy nie ma jednego właściwego sposobu, aby to zrobić, ponieważ potrzeby każdego są inne. Wyszukiwanie wskazówek w Internecie i uczenie się z podróży innych może zajść tylko tak daleko. Wiem o tym, ponieważ dorastając jako rodzeństwo brata z autyzmem, to było jak nauka dbania o dwa różne życia.

Mój brat Ronan ma 19 lat i ma słabo funkcjonujący autyzm regresywny, jest niewerbalny i nosi ze sobą kilka innych diagnoz medycznych. Nie zawsze taki był. Pamiętam, że był typowym młodszym bratem, kiedy byłem młody. Był tylko on i ja, jako moje pozostałe rodzeństwo, jeszcze się nie urodziłem. Był takim głośnym maluchem i pamiętam, że rozśmieszałem go tylko przybierając głupią minę. Siedzieliśmy do późna w nocy, a ja wydawałem niespójne dźwięki, które sprawiały, że piszczał ze śmiechu. Wiem, że moi rodzice wkrótce pożałowali umieszczenia nas w tej samej sypialni, ale uwielbiałam móc go rozśmieszyć. Jednak mój brat dzisiaj nie jest małym chłopcem, którego znałam. Życie bardzo się zmieniło zarówno dla niego, jak i dla mojej rodziny.

To, co wtedy działało, nie działa teraz. Te szczęśliwe dni malucha to wspomnienie. Ronan, choć bardzo opóźniony w rozwoju, jest obecnie uważany za dorosłego. Dalecy od możliwości samodzielnego dbania o siebie, moi rodzice są jego prawnymi opiekunami, a ja i moje rodzeństwo jesteśmy drugorzędnymi opiekunami. Nie myślałem zbyt wiele o tym procesie, kiedy to się działo. Byłem przyzwyczajony do opiekowania się Ronanem od czasu do czasu, nawet zatrudniając go jako opiekuna w ramach programu wytchnienia na pierwszym roku studiów, kiedy mieszkałem w domu. Dopiero gdy zaopiekowałem się nim później, na przerwie szkolnej, zdałem sobie sprawę z wagi mojej nowej roli w jego życiu. Uświadomienie sobie tego przyszło, gdy dostałem zadanie obserwowania Ronana i dwójki mojego rodzeństwa przez dwa dni. Moja mama musiała wyjechać z miasta, podczas gdy mój tata został wysłany za granicę. Można śmiało powiedzieć, że te dwa dni były najbardziej męczącymi dniami w moim życiu. Od nadążania za jego planem leczenia, poprzez karmienie go, zabieranie go do łazienki, aż do kąpieli, byłam wykończona. Z niecierpliwością czekałam na porę snu Ronana tylko po to, żebym mogła iść spać, tylko po to, żeby obudził się o 6 rano i zaczął wcześnie swój dzień.

To doświadczenie skłoniło mnie do myślenia o dwóch rzeczach. Po pierwsze, moja mama zasługuje na nagrodę za bycie najsilniejszą kobietą na świecie. Rodzice dzieci specjalnej troski są często postrzegani jako zawsze potrzebujący pomocy lub stale wyczerpani. Naprawdę nie wiem, w jaki sposób moja mama zdołała wychować pięcioro dzieci, zwłaszcza przy ciągłych oddelegowaniach mojego taty. Te dwa dni oglądania Ronana wyczerpały mnie, nawet nie wyobrażam sobie, żebym to robił przez prawie 20 lat.

Drugą rzeczą, o której pomyślałem, było to, co by się stało, gdybym musiała zostać oficjalnym opiekunem Ronana w późniejszym życiu. Obecnie jestem starszym studentem biologii w college’u, teraz w szkole daleko od domu, z planami uczęszczania do szkoły podyplomowej po ukończeniu studiów. Tworzę ten plan od lat, skupiając się na tym, w jakim kierunku chcę podążać moja przyszłość. Ale potrzeby Ronana mogą potencjalnie to wszystko zmienić. Opieka nad nim byłaby pracą na pełen etat i prawdopodobnie musiałbym natychmiast zawiesić swoje życie.

Nie będę kłamać; ta możliwość mnie przeraża. Kiedy zacząłem się tym martwić, pomyślałem, że jestem samolubny, chcąc zachować swoje życie dla siebie. Tak ciężko pracowałem, aby przejść przez studia i jestem bardzo podekscytowany rozpoczęciem kariery. Ale co, jeśli musiałbym to wszystko powstrzymać dla Ronana?

Na początku lipca tata wrócił do domu z prawie rocznego oddelegowania. Udało mi się dołączyć do mojej rodziny i powitać go w domu, i wszyscy cieszyliśmy się, że to jego ostatnia misja w karierze wojskowej. Kiedy byłam w domu, spotkałam się z mamą i tatą i znów byłam zachwycona tym, jak bezinteresownie zajęli się Ronanem. Nie prosili o życie rodziców o specjalnych potrzebach, ale przyjęli tę rolę i nadal są najlepszymi rodzicami, jakich kiedykolwiek widziałem w akcji. Nie widzę nic poza bezwarunkową miłością okazywaną Ronanowi od moich rodziców i mojego rodzeństwa. Traktujemy go jak brata, syna i człowieka. Staramy się zapewnić mu jak najwygodniejsze i najbardziej przyjazne życie, pomimo jego dolegliwości medycznych. Zapewnienie mu bezpieczeństwa i opieki nie jest czymś, co zrobimy przez określony czas; to coś, co będziemy robić w nieskończoność.

Moja rola jako jego opiekunki i starszej siostry zaczęła się, gdy się urodził, nawet w naszych najwcześniejszych dniach jako małe dzieci. Planuję kontynuować tę rolę tak długo, jak będę musiał. Nadal potrafię rozśmieszyć Ronana tak samo mocno, jak wtedy, gdy był niemowlakiem, i mam zamiar sprawić, by śmiał się teraz i tak długo, jak będzie tego potrzebował. Zrobiłbym wszystko dla Ronana, nawet jeśli oznaczałoby to zatrzymanie mojego życia dla jego.

Cj szansa 3

Chociaż moja córka nie była stypendystką 2022 Avonte Oquendo, będę o tym pamiętać dla innego rodzeństwa Ronana, gdy dostaną się na studia licencjackie. College to kosztowne przedsięwzięcie, więc jestem wdzięczny za tysiące możliwości, jakie Fiona otrzymała od innych grup na przestrzeni lat. Chcąc płacić jak najwięcej na swój sposób, zdobyła i uzyskała kilka stypendiów i stypendiów. Pracowała 2 prace w niepełnym wymiarze godzin, a czasem 3 w każdym semestrze. Po zajęciach znalazła płatny staż w swojej dziedzinie na lato. Poszło jej tak dobrze, że mogła ponownie ubiegać się o to na drugie lato.

Dzięki jej staraniom ukończy szkołę na czas i, jeśli Bóg da, będzie wolna od długów.

Mam nadzieję, że młodszy brat Ronana, który patrzy na kilka opcji ukończenia szkoły policealnej, będzie mógł znaleźć te same możliwości. Mam nadzieję, że te dzieciaki, które mogą nie iść prosto na studia lub znajdują się na zupełnie innej ścieżce, również odniosą podobne sukcesy.

Cathy Jameson jest redaktorem współpracującym z Age of Autism.



Źródło

Udostępnij