Autyzmnews.pl

Informacje, badania, aktualności o autyzmie

Badania nad autyzmem

Odblokuj Tajemnicę – WIEK AUTYZMU

Odblokuj Tajemnicę – WIEK AUTYZMU


iPadBy Cathy Jameson

Rano Ronan uzyskuje dostęp do tabletu, iPada lub telewizora, ale dopiero po przebraniu się, zażyciu leków i zjedzeniu śniadania. Jeśli nie zrobimy tych podstawowych rzeczy, dzień może zacząć się niewłaściwie. Aby jego i nasz dzień był na dobrej drodze, od lat utrzymywaliśmy tę rutynę…

Zapisz to pod: Autyzm niewerbalny może to ssać

Tak wielu ludzi mówi, że tam są nasze dzieci. Oni są. Ronan jest w pełni świadomy i nieco sprawny, ale jest bardzo spóźniony i poważnie niepełnosprawny. Potrzebował czegoś dzisiaj i ciągle próbował nakłonić mnie do pomocy. Przez całe moje życie nie mogłem zrozumieć, czego chciał.

Zanim się zdenerwował, co może nastąpić szybko – a zdarzyło się to już kilka razy w tym tygodniu, Ronan sięgnął po klawiaturę. Wpisał:

Mamo ja ke

Myśleć. Myśleć. Myśleć. Co on miał na myśli? Nie mam pojęcia. Poprosiłem Ronana, żeby ponownie pisał.

Mamo ja ke

Kiedy to robił, w myślach odtworzyłam jego ostatnie kroki. OH! Wiedziałem, czego chciał. Ronan próbował zdobyć tablet, który schowałam w łazience.

Mamo ja ke = Mamo, potrzebuję klucza.

Właśnie skończył poranną rutynę, którą wiedział, że musi być wykonana przed rozpoczęciem czasu na zabawę. Tutaj przypominał mi zamiast mnie przypominać mu! To było takie proste, ale wymagało ogromnej ilości cierpliwości i umiejętności rozwiązywania problemów – tym razem mojego, nie jego. Czasami czuję, że bardzo mi brakuje obu tych rzeczy… ale nie dzisiaj. Otworzyłem drzwi i podałem Ronanowi tablet. Uśmiechnął się do mnie i pewnie odszedł.

Tak. Ból nigdy nie jest trwały

Zgłoszone pod:

Problem rozwiązany

Nigdy się nie poddawaj

oraz….

Wszystko dla Ronana

Tą krótką historią podzieliłem się z rodziną i przyjaciółmi 6 lat temu. Te poranne oczekiwania, jakie mieliśmy wtedy wobec Ronana, są takie same jak dzisiaj. Najpierw najważniejsze. Zwłaszcza rano.

W ciągu ostatnich 6 lat dodaliśmy nowy krok do jego rutyny. Co najmniej 2, może 3 lata temu zaczęliśmy pracować nad dodaniem samodzielnego korzystania z łazienki. Od czasu do czasu mogliśmy idealnie dopasować Ronan do łazienki, siedząc popołudniami na toalecie. Ale poranki nigdy nie były udane. Urolog dziecięcy zachęcił nas do dalszych prób. Więc zrobiliśmy. Zaraz po przebudzeniu, kilka dni, a właściwie większość dni, Ronan idzie do łazienki. Nadal będzie miał problemy z planowaniem motorycznym, ale 8 lub 9 razy na 10 z powodzeniem siedzi i korzysta z łazienki.

Pewnej nocy, całkiem niedawno, po tym, jak został zakwaterowany, Ronan wskazał, że musi skorzystać z łazienki – mimo że właśnie wyszedł. Myślałem, że po prostu odkłada porę snu, coś, co jego rodzeństwo zrobiło kilka razy tego lata. Nalegał jednak, podpisując i wykonując kilka wokalizacji, których nie mogłem rozszyfrować. Tak jak wtedy, kiedy musiałem pomyśleć. Myśleć. Myśleć. ciągle próbował mi coś powiedzieć. Było późno i przyznam, że się męczyłem. Ale on mnie potrzebował, więc szybko złapałam telefon i poprosiłam Ronana, żeby napisał, czego potrzebuje. Podpisywał coś, co wyglądało jak litera S, która przekształciła się w literę A. Potem zaczął potrząsać we mnie pięścią. W krótkiej chwili frustracji wyrzuciłam: – Ronan nie krzycz na mnie. Przepisz to, proszę!”

To, co napisał, nadal nie miało sensu:

Pokój

Pokój

Pokój

Patrząc na mnie swoimi dużymi brązowymi oczami, znów pogroził mi pięścią i wskazał na słowa.

OH!

Chciało mi się płakać.

To nie była litera S ani litera A, którą mi pokazywał. Podpisywał znak z literą T. Potrząsał pięścią w przód iw tył, wykonując znak litery T, co oznacza toaletę. Pokazując mi swoją pięść, wskazał na słowo, które wpisał: toaleta…toaleta…toaleta.

„Ronan, próbujesz mi powiedzieć łazienka…jakbyś musiała skorzystać z łazienki!!” – powiedziałem podekscytowany.

Na jego twarzy błysnął uśmiech ulgi. – Tak mi przykro, chodźmy – powiedziałem mu. „Mogę ci pomóc w łazience.”

Ronan próbował mi powiedzieć, że miał wypróżnienie. I że musi dostać się do łazienki. I że potrzebuje mojej pomocy, żeby go zmienić. Kolejna zagadka rozwiązana!

Od lat, 10 razy na 10, Ronanowi nie udało się powiedzieć nam, że nadchodzi BM.

Ale tamtej nocy to zrobił.

Od lat czekaliśmy, aż będzie mógł to wszystko przekazać. Kolejne małe zwycięstwo dla niego – a także dla nas.

Czy masz jakieś ostatnie zwycięstwa, którymi możesz się podzielić? Naprawdę chciałbym je przeczytać. Może to, co twój syn lub córka robi teraz, to coś, o czym tylko marzyłam, że pewnego dnia Ronan będzie w stanie zrobić. Dobrze jest mieć sny. Inspirujące historie i przydatne strategie, którymi dzielą się inni, którzy są kilka kroków przed nami, są lepsze.

Cathy Jameson jest redaktorem współpracującym z Age of Autism.



Źródło

Udostępnij