Autyzmnews.pl

Informacje, badania, aktualności o autyzmie

Aktualności

Program „Za życiem”. „Nie wszyscy wiedzą o programie. Ja dowiedziałam się przypadkiem” [LIST DO REDAKCJI]

Program „Za życiem”. „Nie wszyscy wiedzą o programie. Ja dowiedziałam się przypadkiem” [LIST DO REDAKCJI]


  • Ogłoszony pod koniec 2016 r. program „Za życiem” ma kompleksowo wspierać rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi i zachęcać kobiety, których płód jest obciążony poważnymi wadami, do donoszenia ciąży
  • Teraz, po decyzji Trybunału Konstytucyjnego, która w praktyce niemal całkowicie wyeliminuje legalną aborcję w Polsce, rządzący zapowiadają rozszerzenie programu
  • Zapytaliśmy Czytelniczki i Czytelników Onetu, co sądzą o programie „Za życiem” i czy korzystali z oferowanej w jego ramach pomocy
  • Więcej takich historii znajdziesz na stronie głównej Onet.pl

Wiele naszych tekstów powstaje dzięki Waszym listom. Zwracacie w nich uwagę na problemy, którymi warto się zająć i przedstawić je opinii publicznej. Gorąco zachęcamy do nadsyłania listów pod adres: listydoredakcji@redakcjaonet.pl

Poniżej pełna treść listu:

W tym roku skorzystałam z programu „Za życiem”, ponieważ u mojej 18-miesięcznej córeczki najpierw zdiagnozowano napięcie mięśniowe, a z czasem SI – czyli zaburzenia integracji sensorycznej.

Niestety, nie wszyscy wiedzą o tym programie. Ja dowiedziałam się przypadkowo, gdy szukałam rehabilitacji SI. Żeby zdiagnozować najpierw napięcie mięśniowe, musiałam skorzystać z prywatnej wizyty neurologa dziecięcego. Dlaczego prywatnej? Bo normalnie czeka się od 3 do 9 miesięcy – do długi czas w rozwoju takiego małego dziecka. Lekarz rodzinny bagatelizował moje spostrzeżenia i obawy, więc trzeba było działać samodzielnie.

Wizyta u neurologa to 250 zł bez usg, spostrzeżenia i kolejne badania, które kosztowały 160 zł. Po diagnozie od neurologa, lekarz rodzinny mimo diagnozy i tak był niechętny, żeby wypisać skierowanie na rehabilitację, ale wreszcie się udało. Na każdy miesiąc trzeba osobne skierowanie, czyli co miesiąc trzeba chodzić i się prosić, bo lekarz sprawdza, czy jest poprawa.

Córka korzystała od grudnia do marca, ponieważ przyszła pandemia i zajęcia były odwołane aż do lipca. W lipcu zaburzenie SI tak się rozwinęło, że córka nie dawała się już dotykać rehabilitantce i trzeba było szukać kolejnego – teraz od Integracji Sensorycznej. Najpierw była wizyta u psychologa – koleje 150 zł , aż w sierpniu tego roku zostałyśmy skierowane do Centrum Terapeutycznego i tam córeczka mogła skorzystać z programu „Za życiem”. Niestety, od listopada nie ma już funduszy, więc z programu korzystała tylko dwa miesiące.

Oczywiście nie jest to całkiem darmowy program. W miesiącu jest 10 godzin z każdej rehabilitacji. Córkę prowadziło dwóch rehabilitantów. Jeden od SI, drugi od napięcia mięśniowego. Razem 20 godzin po 20 zł. Co daje kwotę 400 zł. Normalnie bez tego programu jedna godzina kosztuje 70 zł. A gdzie dojazdy?

To nie jest aż tak poważna niepełnosprawność, ale nie leczona będzie wpływała na dalszy rozwój i egzystencję w przyszłości. Współczuję innym rodzicom, którzy borykają się ze znacznie gorszymi chorobami i niepełnosprawnością. Z zakupem specjalnego sprzętu, rehabilitacji i szukania specjalistów. Nie wspomnę, że czasami jest potrzebna całodobowa opieka wykwalifikowanej pielęgniarki.

Nie uważam, żeby to było aż tak wielkie wsparcie ze strony rządu w morzu potrzeb i całej opieki nad niepełnosprawnymi dzieci.



Źródło artykułu

Udostępnij