Autyzmnews.pl

Informacje, badania, aktualności o autyzmie

Badania nad autyzmem

Odkrywanie i akceptacja mojego autyzmu » NeuroClastic

Odkrywanie i akceptacja mojego autyzmu » NeuroClastic


Siedziałem na przednim siedzeniu samochodu mojego ówczesnego chłopaka, kiedy spojrzał na mnie i powiedział: „Czasami myślę, że możesz mieć autyzm”. Powiedziałem: „Mogę być”. Nie wiedziałem wtedy, że fakt, że nie zaprzeczyłem etykiecie, która miała mnie odczłowieczyć, był kolejnym dowodem na to, że najprawdopodobniej jestem autystyczny.

Nie zdawałem sobie sprawy, że szukał wyjścia w związku, ponieważ kiedy nie chcę już być w związku, po prostu mówię osobie, że nie chcę już z nią być.

Nie polecam tego. W ten sposób zdobyłem drugiego stalkera. Innym razem byłam w sklepie osiedlowym, kiedy sąsiad spojrzał mi w twarz i powiedział: „Wyglądasz jak S” (S to moja niepełnosprawna przyrodnia siostra z innej matki). Potem zapytała, czy źle się czuję, kiedy ludzie mówią, że wyglądam jak S. Odpowiedziałem, że nie. Nie zdawałem sobie sprawy, że pośrednio sygnalizowała, że ​​ja też jestem zło w mózgu za bycie w porządku z powiązaniem z osobą niepełnosprawną.

Być może czytasz to i myślisz: „Jak ona nie wychwyciła tych społecznych wskazówek?” lub „Skąd nie wiedziała, że ​​ma autyzm?” Jest kilka powodów, dla których nie rozumiem tych sytuacji, ale myślę, że głównym powodem jest to, że chodziłem w wieku 7 miesięcy, rozmawiałem w wieku 1 roku, a czytałem i pisałem w wieku 2 lat.

Na Karaibach w latach 80. tylko to się liczyło, a moje problemy z przetwarzaniem sensorycznym zostały odpisane jako umyślne. Status quo polegało na nawoływaniu dzieci do uległości, więc nauczyłem się maskować w młodym wieku. Dopiero teraz, po prawie 40 latach, po wielu bólach serca i całkowitym rozpadzie większości moich związków, w końcu jestem gotowa przyznać, że mogę być autystyczna i badać swój autyzm.

To jest moja podróż.

Szczerze mówiąc, nie jestem do końca pewien, jak bez większych trudności dotarłem tak daleko w życiu. Myślę, że po prostu miałem szczęście. Przez większość czasu miałam akceptującą i wspierającą rodzinę. Miałem szczęście, że miałem też w większości akceptujących nauczycieli. W miarę jak osiągałem dorosłość, ci niegdyś wspierający ludzie stawali się coraz mniej wspierający z każdym mijającym rokiem.

Bezpośredniość i szczerość są urocze u dzieci, ale oczekuje się, że zostaniesz z tego uspołeczniony w wieku dorosłym. Nie byłem. Kiedy dodamy do tego intersekcjonalność bycia czarną kobietą z globalnego Południa, łatwo zauważyć, że byłam skazana na kryzys, z którym teraz borykam się.

Na szczęście dla mnie znalazłem internetową społeczność #ActuallyAutistics, która rewolucjonizuje sposób postrzegania autyzmu. Z ich pomocą powoli zastanawiam się, jak żyć w świecie, który mnie nie chce.

Osoby dorosłe z autyzmem redefiniują, co to znaczy być autyzmem. Wyjaśniają cechy autystyczne, naciskają na akceptację i wsparcie zamiast karania i korygowania. Powoli normalizują neurodywergencję i przełamują stereotypy, że osoby z autyzmem to agresywni, aspołeczni dziwacy, którym brakuje empatii.

Gdyby nie ci ludzie, którzy niestrudzenie pracowali nad podnoszeniem świadomości, walcząc z własnymi demonami, internetowymi trollami i bigotami, zabiłbym się w zeszłym roku, ponieważ byłem zmęczony tym, że nazywano mnie kontrolującym, podłym i bez serca bez żadnych wyjaśnień ani przykładów.

Wiedziałem, że jest coś, czego nie dostaję. Bez tych autystycznych aktywistów, którzy to zepsuli, nigdy bym nie zrozumiał. Byłem gotów wyjść z tej umowy społecznej, do której się nie zapisałem i której nie rozumiałem. Byłem gotów opuścić ten świat, ponieważ to wszystko było zbyt trudne i nie miało sensu.

Nawet teraz, wiedząc wszystko, co wiem i mając pewność, że najprawdopodobniej mam autyzm, trudno mi o tym otwarcie mówić. Powodów jest kilka. Po pierwsze, jest prawie niemożliwe, abym został oficjalnie zdiagnozowany ze względu na mój wiek, pochodzenie etniczne i miejsce zamieszkania.

Po drugie, wciąż kręcę się wokół idei, że autodiagnoza jest tak samo ważna jak profesjonalna diagnoza. Dzieje się tak, ponieważ spotkałem zbyt wielu ludzi, którzy sami zdiagnozowali się jako neuroróżnorodni, aby usprawiedliwiać i kontynuować szkodliwe zachowanie.

Trzecim i być może największym powodem jest to, że wiem, że moja rodzina prawdopodobnie mi nie uwierzy i nie wykorzysta tego faktu do dalszego ostracyzmu. Jeśli kilka osób może popchnąć narrację, że udaję astmę, by zwrócić na siebie uwagę, jak kiedykolwiek uwierzy, że z całą moją akademicką doskonałością przez cały ten czas byłam autystyczna?

Ostatnim powodem jest to, że jako czarna kobieta wiem, że jeśli przyznam się do tego otwarcie w Internecie, doprowadzi to do nowego rodzaju nękania.

Nigdy nie nauczyłem się umiejętności społecznych, które są wymagane, aby dorośli allisticzy mogli się wzajemnie akceptować.

Już teraz nie czuję się bezpiecznie w sieci. Miałem kilka przypadków, w których ludzie używali rzeczy, które opublikowałem online, aby zniszczyć moje relacje offline. Nie czuję się bezpiecznie w swoim domu, w którym moja niepełnosprawność jest często wykorzystywana przeciwko mnie. Jestem wykluczona z zajęć rodzinnych, ponieważ przyjmowanie mnie jest postrzegane jako ciężar, podobnie jak wspomniana wcześniej nieuzasadniona natura kontrolująca, podłość i „jak mówię”.

Pamiętaj, że ci sami ludzie, którym nie przeszkadzało włączenie mnie do swoich zabawnych czasów, wiedzą dokładnie, gdzie mnie znaleźć, kiedy one potrzebuję pomocy.

Nie czuję się bezpiecznie w miejscu pracy, ponieważ współpracownicy wielokrotnie wykorzystywali przeciwko mnie moje alergie i problemy sensoryczne. Poza tym trudno jest mi wchodzić w interakcje z dorosłymi w miejscu pracy, ponieważ nigdy nie nauczyłem się kłamstw społecznych, mam na myśli umiejętności społeczne, które są potrzebne, aby allistyczni dorośli akceptowali się nawzajem.

Pewnego dnia przychodzę do pracy i ludzie mają ze mną problem, nikt nie może powiedzieć w czym jest problem, ale przyjmuje się, że coś jest ze mną nie tak i powoli wypychają mnie z pracy.

Na początku tej podróży pomyślałem, że gdybym mógł powiedzieć, że jestem autystyczny, mogliby zostać zmuszeni do zaakceptowania mnie takim, jakim jestem. Ostatnie doświadczenia doprowadziły mnie do przekonania, że ​​się mylę.

W zeszłym roku byłam częścią tego, co zakładałam, że jestem podobnie myślącą społecznością lewicowych miłośników makijażu. Naprawdę podobała mi się ta przestrzeń i była bardzo pomocna. Czułem się widziany, słyszany i odżywiony. To uczucie nie trwało długo. Osoby z autyzmem mają tendencję do dostrzegania wzorców, których allistycy nie zauważyli. Zacząłem dostrzegać wzory, które sprawiały, że czułem się niekomfortowo.

W tym czasie używałem zwrotów takich jak „sposób działania mojego mózgu” lub „mój mózg nie działa w ten sposób” jako zrzeczenia się, kiedy wyjaśniałem różne rzeczy. Chociaż nie wiedziałem wtedy w pełni, że jestem autystą, wiedziałem, że kiedy wskazujesz schematy i pamiętasz drobne szczegóły, ludzie myślą, że jesteś przerażający i nie chcą się z tobą przyjaźnić.

Nie zdawałem sobie również sprawy, że ludzie (zwykle uprzywilejowani biali) są tam, gdzie autodiagnozują się jako autystyczni lub z ADHD, a wtedy całe społeczności przystosowują się do nich, pozwalając im być dupkami bez żadnej odpowiedzialności. Byłem taki naiwny. Wierzyłam też, że kiedy ludzie mówili, że są oddani pracy antyrasistowskiej i nie skupiają się na bieli, oznaczało to, że będą słuchać czarnych kobiet.

W końcu wskazałem „niewłaściwy” wzór i obraziłem wiejską białą Amerykę i to było to. Nie czułam się tam bezpieczna, ponieważ nie byłam pewna, co mogłabym powiedzieć, nie będąc ponownie oznaczoną jako wredna Czarna kobieta.

Widziałem grupę ludzi, którzy robili wszystko, aby usprawiedliwić rasistowską, mizoginistyczną, ogólną dupę samozdiagnozowanej osoby autystycznej, trans, niebinarnej, po prostu umieszczając mnie w polu wrednej czarnej osoby przy pierwszym nieporozumieniu. Byłem ślepy. Kiedy próbowałem przedyskutować spór pod kątem mojego możliwego autyzmu, abyśmy mogli znaleźć drogę naprzód, nie zostało to nawet uznane.

Tak wiele autystycznych czarnych femme zostało wymazanych z istnienia z powodu przecięcia się ucisku rasy i płci. Czułem się przeznaczony do bycia kolejną statystyką uzdolnionego dziecka, które straciło sens, ponieważ społeczeństwo ich nie zaakceptuje. Czułem, że gdybym sam zdiagnozował autyzm, nie zostałbym zaakceptowany; zamiast tego doprowadziłoby to do niepożądanej kontroli. Nie byłem gotów otwarcie przyznać się, że mogę być autyzmem i poradzić sobie z konsekwencjami tego przyznania.

W tym samym czasie rozpadało się również moje życie offline. Mój lek na fibromialgię już nie działał, a nowy lek powodował, że mój mózg był zamieszany. Odstawienie leku sprawiło, że mój mózg poczuł się jeszcze bardziej pomieszany. Moja endometrioza płonęła jak nigdy przedtem.

Traciłem dni z powodu bólu tak silnego, że często nie wiedziałem, gdzie jestem. Pandemia bardzo utrudniła dostęp do opieki medycznej. Ludzie, do których zwróciłem się o pomoc, albo nie byli w stanie, albo nie chcieli pomóc. Nie chciałem żyć. Bałem się mówić, bo nie wiedziałem, co może rozzłościć ludzi. Czasami fizycznie nie mogłem mówić.

W te najciemniejsze dni nie mogłem znieść patrzenia na ekran ani trzymania telefonu. Każdy hałas był zbyt głośny, każda tekstura zbyt szorstka. Uświadomienie sobie, że nigdy nie będę miał umiejętności społecznych, aby zostać zaakceptowanym przez „normalnych” ludzi, złamało mnie. Leżałem przez wiele dni topless w moim pokoju. Nie wiem, jak przeżyłem. Mój umysł i ciało były jednakowo złamane. Poszedłbym do szpitala psychiatrycznego, ale było tam tak głośno, że wiedziałem, że nie przeżyję.

Zamiast tego leżałem w łóżku z miękkim kocem, aby mnie pocieszyć; a czasem mój chrześniak. Mała bryłka, która tak samo jak ja nienawidziła koszul, upału i butelek, dała mi powód, by kontynuować. Przeżyłem dzięki dzieciom.

Nie chciałem, aby musieli radzić sobie z traumą mojej śmierci. W dniu 80. urodzin mojej babci, kiedy wszyscy moi mali kuzyni ukrywali się przed rodziną w moim pokoju, wiedziałem, że podjąłem właściwą decyzję.

Powoli wróciłem do społeczeństwa, zarówno online, jak i osobiście. Kiedy wróciłem, stwierdziłem, że nie jestem już mile widziany. Posunąłem się za daleko, „wyjeżdżając” na kilka miesięcy. Te miesiące, kiedy nie wiedziałam, czy i jak się wyleczę, trochę obraziły. Nie obchodziło ich, że nie mam już nic do oddania i potrzebowałem czasu. Podejrzewam, że to była tylko wymówka, której potrzebowali, żeby w końcu na dobre odciąć mnie od ich życia.

To było tak, jakbym osiągnął krytyczną masę dorosłości, w której moi rówieśnicy nie będą już dłużej akceptować mojej społecznej nieudolności i odmowy dostosowania się.

Dobiegałam trzydziestki, byłam bezdzietna i samotna. Jednak nie nienawidziłem dzieci ani nie twierdziłem, że nie chcę dzieci. Nie miałam też obsesji na punkcie posiadania dziecka lub bycia w związku.

Nie twierdziłem żadnej seksualności. Nadal nie rozumiem, dlaczego to dezorientuje ludzi. Nadal nie wiem, co ludzie mają na myśli, mówiąc, że kontroluję. Nie wiem, co mają na myśli, gdy narzekają na „sposób, w jaki rozmawiam z ludźmi”. Staram się nie martwić o to ani o ludzi, którzy odcięli mnie od swojego życia.

Staram się trzymać tych kilku ludzi, którzy przez to wszystko stali przy mnie. Ci, którzy cierpliwie czekali, aż będę na tyle silna, żeby znów porozmawiać. Ci, którzy słuchają, kiedy mówię, że mogę być autystyczny. Ci, którzy nie osądzają mnie za wzięcie wolnego czasu na uzdrowienie. Ci, którzy akceptują mnie takim, jakim jestem. Jestem wdzięczny za tych ludzi. Jestem wdzięczny za to, że autystyczni aktywiści są w sieci autentyczni. Ich praca dodaje mi odwagi, by zmierzyć się z prawdą, że mogę być autystyczny.

Wiem, że moja podróż będzie tylko trudniejsza. Wiem też, że będzie dobrze. Zależy mi na znalezieniu wsparcia. Zależy mi na tym, jak nie tylko przetrwać, ale prosperować. Zachęcają mnie postępy, jakie poczyniliśmy, bez względu na to, jak małe.

Mogę nie być w tej chwili gotowy, aby być w pełni sobą publicznie. Może jeszcze nie mam odwagi, której potrzebuję. Wiem, że pewnego dnia te rany, które teraz tak bardzo bolą, zagoją się.

Wtedy będę mógł spojrzeć w świat i z dumą powiedzieć: „Cześć, jestem Mo i mam autyzm”.



Źródło

Udostępnij