Autyzmnews.pl

Informacje, badania, aktualności o autyzmie

Aktualności

Ma³y Kubu¶ potrzebuje pomocy. Rodzice zbieraj± na badania i leczenie ch³opca

Ma³y Kubu¶ potrzebuje pomocy. Rodzice zbieraj± na badania i leczenie ch³opca


– Niestety informacje, które otrzymaliśmy, są tragiczne dla Naszego Malucha. Według uzyskanych wyników badań Kubuś zaburzenie neurologiczne, jakim jest autyzm, nie jest jedynym, z którym się boryka. Kubuś cierpi również na kilka innych zaburzeń o podłożu genetycznym, które są “odpowiedzialne” za jego brak rozwoju mowy, zaburzenia SI oraz problemy natury metabolicznej, problemy skórne oraz “wyłączanie się” – piszą na portalu Zrzutka.pl, gdzie ogłosili zbiórkę dla swego synka.

Karolina i Sebastian Laydychowie muszą zebrać pieniądze na szybkie wykonanie specjalistycznych badań. To bardzo droga diagnostyka, niezbędna przed podjęciem dalszego leczenia.

– Kolejną złą wiadomością, którą otrzymaliśmy, jest wysoki poziom markerów nowotworowych Malucha (czeka nas całościowa diagnostyka pod kątem nowotworu) – informują rodzice Kubusia.

Lista chorób chłopca jest bardzo długa. Cierpi na: 

– chorobę Leśniowskiego-Crohna – zespół Yao (sarkoidoza o wczesnym początku).

– zespół Blaua – jest to choroba zapalna charakteryzująca się ziarniniakowym zapaleniem stawów oraz wysypką skórną.

– encefalopatię padaczkową – przez nią, ze względu na niedojrzałość układu nerwowego u dzieci i powtarzające się nieme epizody drgawek, doszło do zaburzeń zdolności poznawczych i deficytów neurologicznych.

– niedobór biotynidazy – który jest odpowiedzialny za opóźnienie w rozwoju.

– spastyczną paraplegię – osłabienie mięśniowe.

– zespół LiFraumenii – jest to zwiększona podatność na zachorowanie na nowotwór.

– Szczegółowa diagnostyka to ogromne koszty, a ponieważ każdy dzień jest dla Nas na wagę złota, a terminy konsultacji lekarskich na NFZ są bardzo odległe (nie ma znaczenia orzeczenie o niepełnosprawności, które mamy, a miało być dla Nas “biletem” do wizyt lekarskich w pierwszej kolejności) – piszą rodzice.

– Czas jest tutaj bardzo ważny. Tym samym założyliśmy kolejną zbiórkę na leczenie Kubusia, środki zebrane przeznaczymy na szczegółową diagnostykę, terapię oraz suplementację leków. Będziemy musieli wdrożyć mu specjalistyczną dietę, aby opanować zapalenie jelit i stawów. Jest to dla Nas bardzo trudne, ponieważ nie przypuszczaliśmy, że Nasz Maluch ma takie obciążenia, a ponadto, że kolejny raz będziemy zmuszeni zwrócić się o pomoc. Nie możemy się poddać. Choć te wiadomości były dla Nas kolejnym końcem świata – proszą.

Sportowe kluby z Bydgoszczy pomagają Kubusiowi

Sebastian Laydych był przez wiele lat koszykarzem Astorii. Kibice pamiętają szczególnie jego wyczyn w czasie turnieju o wejście do I ligi, kiedy praktycznie w pojedynkę, celnymi rzutami za trzy, zapewnił awans drużynie. Zakończył karierę w 2017 roku. Na pomoc ruszył oczywiście jego dawny klub. 

Licytacja jest wciąż aktywna – I będzie, dopóty nie uda nam się zgromadzić środków dla Kubusia, będziemy działać – obiecuje Astoria.

Pomagają także siatkarze Visły Bydgoszcz.





Źródło artykułu

Udostępnij