Autyzmnews.pl

Informacje, badania, aktualności o autyzmie

Aktualności

Przyczyny autyzmu nie są do końca poznane. Jakie sygnały powinny zaniepokoić rodziców i specjalistów?

Przyczyny autyzmu nie są do końca poznane. Jakie sygnały powinny zaniepokoić rodziców i specjalistów?


Rozpoczęta odpowiednio wcześnie terapia dziecka z autyzmem może znacząco złagodzić objawy zaburzenia i uszczęśliwić obie strony: rodziców i dzieci – mówi dr Joanna Kwasiborska-Dudek

Krystyna Romanowska: Dzieci z autyzmem jest coraz więcej czy po prostu skuteczniej je diagnozujemy?

Joanna Kwasiborska-Dudek: Jest ich zdecydowanie więcej, ale także osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu skuteczniej się diagnozuje. Tendencja ta dotyczy całego świata. W USA przyjmuje się, że zaburzenie ze spektrum autyzmu ma jedna na 68 osób. Dwa lata temu w Australii było to 1 na 121, a dzisiaj jest już 1 na 92. W ubiegłym roku wspólnie z Fundacją Synapsis i Uniwersytetem La Trobe z Australii zorganizowaliśmy szkolenie dla ponad 120 osób (pielęgniarek, psychologów, logopedek) w kierunku rozpoznawania pierwszych symptomów autyzmu u dzieci, poczynając od 8. miesiąca życia. Osoby te uczestniczyły w pierwszym w Polsce na taką skalę projekcie z użyciem narzędzi SACS-R. Badaniem objęto ponad dwa tysiące dzieci 8-, 12-, 18- i 24-miesięcznych z warszawskich żłobków publicznych. Obecnie wciąż jeszcze jesteśmy w trakcie analizowania diagnoz, ale liczba dzieci znajdujących się w grupie ryzyka autyzmu potwierdza tendencje ogólnoświatowe.

Przyczyny autyzmu nie są do końca poznane. Znaczenie ma na pewno wiek rodziców. Istnieje dwukrotnie większe prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z autyzmem, jeżeli matka ma więcej niż 35 lat, a ojciec więcej niż 40. Ba, ważny jest nawet wiek dziadka: jeżeli spłodził syna, gdy był grubo po czterdziestce, zagrożenie także jest większe. Autyzmem bardzo mocno jest obciążona grupa wcześniaków, a jest ich coraz więcej i coraz mniejsze ratujemy. Badane są związki między autyzmem a genetyką, immunologią, środowiskiem – np. wpływem pestycydów, budową mózgu, funkcjonowaniem mózgu – poziomem neurotransmiterów. Ogólnie można zatem powiedzieć, że autyzm ma wiele przyczyn, ale każda z nich ostatecznie oddziałuje na struktury mózgu odpowiedzialne za rozwój społeczny i komunikacyjny.

Ma pani pacjentów z Polski, Szwecji, Francji, Holandii, Belgii, nawet Szetlandów. Co łączy wszystkich rodziców autystycznych dzieci?

– Na początku bezsilność, lęk i przekonanie, że są niewystarczająco dobrymi rodzicami. Jedna z mam powiedziała mi, że każdy uczy się bycia dobrym rodzicem poprzez interakcję z dzieckiem – informację zwrotną, którą dostaje od malucha. Uśmiechy, zaczepki etc. Jeśli tego nie ma – a w autyzmie dziecko nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, nie uśmiecha się – to rodzic nie wie, czy postępuje dobrze, czy źle, czy dziecko jest zadowolone, czy nie. Jeśli dziecko nie daje mu wzmocnień – rezygnuje. I to jest początek końca – rodzic nie ma motywacji, a dziecko nie jest stymulowane w kierunku właściwych reakcji.

Córka tej kobiety jest u nas od pół roku na terapii. Teraz już się uśmiecha, inicjuje kontakt, patrzy na mamę, śmieje się w głos, wskazuje paluszkiem. „Dopiero teraz czuję się mamą, szczęśliwą mamą!” – powiedziała mi kobieta. Prowadzę coachingi dla rodziców dzieci z autyzmem – jestem po odpowiednich szkoleniach, które przeszłam w MIND Institute w Stanach Zjednoczonych. Uwielbiam te chwile, gdy rodzic czuje się coraz pewniejszy swojego postępowania, coraz lepiej rozumie dziecko, wie, jak się z nim bawić, jak uczyć nowych umiejętności. Bardzo to widać po rodzicu: ma inną postawę ciała, częściej się śmieje i czuć w nim radość, a zarazem spokój.

 

Co nam jako społeczeństwu przeszkadza w zrozumieniu autyzmu?

– Myślę, że ludzie boją się dziwacznych zachowań. Trzepania rękami, podskakiwania, krzyku. Rodzice dzieci z autyzmem opowiadają, że nie jeżdżą ze swoimi dziećmi środkami komunikacji miejskiej, gdzie jest duszno, ścisk, za dużo świateł. Chcą uniknąć uwag: „Źle pani wychowała dziecko”. Jeden z moich małych pacjentów mógł chodzić tylko w dresie. Nie akceptował innej faktury materiału. Odbierany był jako dziwak. Dzieci z autyzmem mają inną percepcję dźwięku. Niektóre dźwięki wydają się im bardzo nieprzyjemne – doprowadzają do zatykania uszu, płaczu, krzyku. Na przykład jedno z dzieci, z którymi pracuję, reagowało paniką na dźwięk szkolnego dzwonka. Po licznych prośbach jego mamy udało się wymienić dzwonek.

Osoby z autyzmem lubią się izolować, nie mają za dużo przyjaciół, zamykają się często w świecie gier komputerowych. Rodzice czasami chcąc uspołecznić swoje dziecko, zapisują je np. na judo albo piłkę nożną. A dotyk, śliskie ciała, kontakt z innym człowiekiem to dla dziecka z autyzmem rzecz często nie do przejścia. Zawsze podpowiadam rodzicom, żeby szukali w świecie, w którym dziecko czuje się dobrze. Jeżeli są to gry komputerowe – niech poszukają szkolnych kół informatycznych, gdzie jest większa szansa na odnalezienie porozumienia z innymi fascynatami komputerów. Okaże się, że nie ma między nimi żadnych różnic. Drugi problem to – niestety – lekarze pediatrzy i neurolodzy, którzy nie dostrzegają problemów rozwojowych. Mówią do zaniepokojonych rodziców: „Nie ma powodów do obaw, proszę czekać, to chłopiec, oni się później rozwijają” (chłopców cztery razy częściej dotyka autyzm niż dziewczynki).

Wczoraj była u mnie mama z dzieckiem z klasycznym autyzmem i dodatkowo niepełnosprawnością intelektualną – lekarz pediatra nie zauważył niczego niepokojącego u trzylatka. Wierzę więc w intuicję rodziców. Jeżeli ktoś nie ma dostępu do specjalisty, a coś go niepokoi, radzę wejść na stronę www.badabada.pl, na której można wypełnić kwestionariusz z pytaniami, a następnie obliczyć punktację zgodnie z instrukcją. Jeśli dziecko zostanie ocenione pozytywnie, rodzic powinien rozpocząć diagnozę specjalistyczną dziecka i wczesną interwencję.

Jakie sygnały powinny zaniepokoić rodziców i specjalistów? Na co zwracać uwagę?

– U ośmiomiesięcznych niemowląt – na kontakt wzrokowy: czy dziecko jest nami zainteresowane, w którym kierunku zwraca wzrok. Dziecko prawidłowo funkcjonujące cały czas jest skoncentrowane na tym, co się dzieje dookoła. Analizujemy: na czym koncentruje swoją uwagę – na oczach, twarzy, nosie, rękach? Jak reaguje na imię? Ile razy musimy je powtórzyć, żeby zareagowało? Żeby się w ogóle odwróciło? Czy się do nas „odśmiechuje”? Patrzymy, jak naśladuje proste rzeczy, np. cmokanie, czy w ogóle wchodzi w komunikację.

U ośmiomiesięczniaków obserwujemy, co rozumieją i jaki jest ich poziom wokalizacji. U rocznych dzieci obserwujemy już interakcje: czy pokazują palcem i interesują się, czy my patrzymy w tym kierunku? Roczne dzieci powinny robić gesty pożegnania: pa pa, kiwać głową na „tak” i zaprzeczać. U półtorarocznych dzieci przyglądamy się zabawie symbolicznej, czyli zabawie w udawanie, która jest z wiekiem coraz bardziej rozbudowana. Dla dzieci dwuletnich klocek może być samochodem, który robi „brum, brum” i ten sam klocek może być kubeczkiem, z którego można napoić misia. U dwulatków badamy również reakcje na rówieśników: czy są zainteresowane innymi? Mamy dzieciaki z autyzmem, które uciekały albo wymiotowały na widok rówieśników. Jest jeszcze wiele innych symptomów, chociażby kręcenie kółkami od zabawek albo np. zachowania agresywne.

 

Przy czym często agresja jest wtórna. U dzieci, u których odpowiednio wcześniej rozpoczęto terapię, można nie dopuścić do zachowań agresywnych. Intensywna wczesna terapia wykorzystuje niezwykłą plastyczność dziecięcego mózgu, w tym potencjał do zmiany przebiegu rozwoju – rozpoczęta w odpowiednim momencie zapobiega wtórnym objawom i maksymalizuje wyniki rozwojowe. Wśród dzieci z autyzmem są takie, u których pierwsze symptomy są widoczne już od początku, przed dwunastym miesiącem życia. A są takie – dotyczy to 20–30 proc. dzieci z autyzmem, u których tych charakterystycznych objawów nie ma. Natomiast wyraźnie pojawiają się podczas regresu, czyli między trzynastym i osiemnastym, ale na pewno do dwudziestego czwartego miesiąca życia.

Czyli dziecko prawidłowo funkcjonujące nagle przestaje się rozwijać?

– Tak, widoczna utrata umiejętności dotyczy: mowy i/lub zachowań społecznych. Czyli dziecko wokalizuje, gaworzy, nawiązuje kontakt wzrokowy, po czym traci te umiejętności. Wycofuje się społecznie. Jednak podczas analizy zachowań tych dzieci okazuje się, że większość z nich miała niższe zdolności językowe w porównaniu z rówieśnikami. Jeśli wyłapiemy te nieprawidłowości dość wcześnie i rozpoczniemy interwencję, to możemy zapobiec niektórym stratom z okresu regresu.

W Polsce ciągle zbyt późno diagnozuje się autyzm?

Jest lepiej, ale dążymy do tego, żeby było jeszcze lepiej. Tak jak wspominałam wcześniej, wdrażamy obecnie replikę projektu australijskiego, w ramach którego pielęgniarki w stanie Victoria zostały przeszkolone do wykrywania autyzmu u dzieci od 8. miesiąca życia. W Australii książeczka zdrowia ma specjalną rubrykę, w której wpisuje się informacje na temat zagrożenia autyzmem. Razem z Fundacją Synapsis myślimy o naklejce, którą można byłoby wklejać do książeczki zdrowia – takiej, jaką dostaje dziecko po badaniach przesiewowych słuchu. Jednak ogólnie, obecnie w Polsce nadal diagnozuje się dzieci zbyt późno, żeby terapia była skuteczna – dopiero około trzeciego, czwartego roku życia. Poza tym mamy na pewno bardzo dużo osób, u których do tej pory nie rozpoznano autyzmu.

W Polsce nie ma standardów diagnostycznych, każdy ośrodek terapii stosuje własne narzędzia, wewnętrzne skale diagnostyczne oparte na klasyfikacji ICD-10. Stosunkowo dobra sytuacja jest w Warszawie, ale w mniejszych miejscowościach jest bardzo duży problem z diagnozą. Ale uwaga! Przy okazji chciałabym podzielić się jeszcze jednym problemem, z którym spotykam się w swojej praktyce. Chodzi o mit, że każdy informatyk ma Zespół Aspergera. Jedna z mam opowiedziała mi sytuację z poradni psychologiczno-pedagogicznej, do której poszła z czteroletnim synem. Pani psycholog zapytała o zawód ojca, a że był informatykiem – bez badania wpisała w rubryce diagnoza – Zespół Aspergera. Rzeczywiście, wśród zawodów ścisłych: matematyków, fizyków, informatyków jest więcej osób z Zespołem Aspergera, ale to nie oznacza, że wszyscy na niego cierpią. Także wielu artystów, malarzy, muzyków miało lub ma Zespół Aspergera, a przecież dla nich liczy się wyobraźnia, fantazja, a nie cyfry. Podczas mojego pobytu w Dublinie na szkoleniu obserwowałam czteroletnią dziewczynkę, która w czasie rozmowy wchodziła płynnie w role postaci z bajek. W zależności od tego, czy bajka była amerykańska, irlandzka czy angielska, mówiła z innym akcentem.

 

Co by pani poradziła rodzicom, którzy właśnie usłyszeli diagnozę: „dziecko ma autyzm”?

– Absolutnie nie załamywać się, zwłaszcza jeżeli autyzm jest zdiagnozowany wcześnie – odpowiednia terapia przyniesie rezultaty. Mamy już kilkoro dzieci z naszego ośrodka, które w wyniku intensywnej terapii ESDM „zeszły z diagnozy”, czyli ich objawy są obecnie tak łagodne, że nie obejmują ich kryteria diagnostyczne autyzmu. Pamiętajmy, że autyzm nie jest chorobą, to zaburzenie neurorozwojowe trwające przez całe życie. Nie można go wyleczyć, można natomiast dzięki odpowiednio wcześnie rozpoczętej terapii zredukować symptomy.

To, co powinni zrobić rodzice, to wyrzucić z domu wszystkie świecące, grające i mechaniczne zabawki. I to rodzice, a nie zabawki, powinni być w centrum zainteresowania dziecka. Natomiast zabawki, które zostawiamy do wspólnych zabaw, są tym lepsze, im prostsze. Zabawki powinny mieć kilka elementów, bo w czasie zabawy ważna jest interakcja, wymiana, wybory. Należy także oczyścić przestrzeń pokoju dziecka, ustrukturyzować ją. Rodzice powinni pamiętać, że dziecko nie zmieni się z dnia na dzień. Proces będzie długi i oni muszą się w niego zaangażować. Bo to rodzice są ekspertami od swojego dziecka.

Czym sposób terapii przywieziony przez panią z Australii różni się od tej stosowanej na co dzień w polskich ośrodkach?

ESDM (The Early Start Denver Model) jest wszechstronną metodą wczesnej terapeutycznej interwencji, przeznaczoną dla dzieci z autyzmem już od 12. miesiąca życia. Została ona opracowana przez światowych ekspertów w tej dziedzinie – psychologów  dr Sally J. Rogers i dr Geraldine Dawson. Dzieci objęte terapią ESDM poprawiają swoje wyniki w testach inteligencji i testach językowych. Udowodniono również zmniejszenie natężenia objawów we wszystkich charakterystycznych dla autyzmu zaburzonych sferach. Opublikowane pod koniec 2012 r. badania z użyciem elektroencefalografii (EEG) wykazały, że terapia metodą ESDM nie tylko modyfikuje zachowania dziecka, ale wpływa także na poprawę aktywności mózgu.

W praktyce metoda ta jest oparta na najbliższych sferach rozwojowych dziecka i stałym monitorowaniu procesu jego uczenia się. Dla każdego dziecka piszemy indywidualnie programy tylko i wyłącznie na trzy miesiące. W czasie sesji co 15 minut odnotowujemy, co nam się udało osiągnąć. Jesteśmy w stanie wszystko porównać i co trzy miesiące podejmujemy kolejne decyzje. Określone zostaje całe mnóstwo zadań, które są wplecione w nawet bardzo prostą aktywność. To indywidualna terapia, w której ważna jest współpraca z rodzinami. Rodzice dostają dokładne instrukcje, na jakim etapie jesteśmy, jak ćwiczymy, co mają robić z dziećmi w domu.

Bardzo ważne jest, aby to, co dziecko osiągnęło w pracy z terapeutą, przenosiło się na inne sfery życia: dom, szkołę, grupę rówieśników. Często rodzice i pedagodzy dają się wpędzić w pułapkę lekceważenia norm rozwojowych dziecka. Np. pytam studentów na zajęciach: „Czy fakt, że dwuletnie dziecko nie tworzy pojedynczych wyrazów, powinien niepokoić?” „Oczywiście tak” – odpowiadają. „A jeżeli płynnie liczy do czterdziestu?” Studenci mówią: „To przecież świetnie, zdolne dziecko”. A właśnie, że nie – takie dziecko powinno zostać również skonsultowane ze specjalistą.





Źródło artykułu

Udostępnij