Autyzmnews.pl

Informacje, badania, aktualności o autyzmie

Aktualności

Autyzm i zespół Aspergera. Diagnoza i terapia dzieci. Listy matek

Autyzm i zespół Aspergera. Diagnoza i terapia dzieci. Listy matek


List 1: walczę o przetrwanie

Jestem mamą dwuletniego synka z diagnozą autyzm dziecięcy, która to diagnoza w dużo mniejszym stopniu rokuje na usamodzielnienie się dziecka w życiu dorosłym.

Statystyki mówią ponoć, że samodzielność osiąga tylko 15 proc. dzieci ze spektrum i nawet nie wiem, czy w tych 15 proc. nie są uwzględnieni Aspergerowcy, którzy są uznawani za tzw. wysoko funkcjonujące osoby z zaburzeniami tego typu.

W każdym razie jest to budujące, pokazujące inne punkty widzenia, inspirujące.

Osobiście jako mama dziecka z taką diagnozą nawet nie mam takiego komfortu, żeby powiedzieć, czy się z nią pogodziłam.

Mama Adama zrobiła także inną wartościową rzecz – mianowicie rozpoczęła dobro i oby te dobro się szerzyło dalej.

Chciałabym zwrócić uwagę na dwie sprawy.

Pierwszy aspekt jest niezmiernie ważny w przypadku małych, zdiagnozowanych dzieci z zaburzeniami ze spektrum. Każdy pociesza, że dobrze, że dziecko jest zdiagnozowane tak wcześnie, bo to oznacza większe szanse na poprawę, usamodzielnienie, wiadomo – mózg w tym wieku jest bardziej plastyczny, połączenia neuronowe szybciej się tworzą, szybciej można się uczyć nowych umiejętności…

Jednak od pół roku szukamy dedykowanej terapii w Wrszawie dla dzieci tak małych, jak mój syn i nie ma miejsc lub specjalistów, którzy potrafią sobie poradzić z takimi dziećmi. Mówię o prywatnych placówkach, bo w publicznych terminy są bardzo odległe – dwuletnie, a za dwa lata syn będzie już w przedszkolu.

I mówię o terapii w wymiarze trzech godzin na tydzień. Bo dopiero od przedszkola wchodzi intensywniejsza terapia – ok. pięć godzin na dzień.

A statystyki amerykańskie (tam terapia zaburzeń jest dużo bardziej rozwinięta) mówią, że żeby cokolwiek było skuteczne potrzeba min. 24 godzin tygodniowo.

Kolejna sprawa to fakt, że w sieci zakładają profile samozwańcze osoby, które mają nawet tysiące followersów, ale ich kompetencje są, mówiąc dyplomatycznie, wątpliwe.

Nie wiem, co myśleć o kanałach, które w nazwach mają słowo „terapia ASD”, jeśli przy jakichkolwiek pytaniach o kompetencje i próbach ich weryfikacji prowadzący te kanały kasują posty z całymi dyskusjami, gdy tylko zaczyna brakować im argumentów w dyskusji. A jednocześnie promują na tych kanałach produkty, na których zarabiają.

Mam nadzieję, że nagłaśnianie pewnych spraw będzie mogło pomóc rodzicom dzieci, którzy znajdą się w podobnej sytuacji w przyszłości, aby im było lepiej. Myślę, że zaniedbana jest infrastruktura wsparcia dla najmłodszych ze spektrum.

Teraz dzieci diagnozować można, z tego co pamiętam, po ukończeniu 1,5 roku i kluczowy jest ten okres do 2,5 roku, kiedy dziecko może iść do przedszkola i tam odbywać terapię. Przez ten rok od diagnozy dziecko chłonie najwięcej, ale w Polsce niewiele można zrobić, bo brakuje żłobków terapeutycznych, a prywatne placówki oferują ok. trzech godzin na tydzień, a i tak nie ma wolnych miejsc, a jak są, to niektórzy specjaliści nie potrafią ogarnąć dziecka – dziecko płacze czy złości się przez całą terapię.

Przy okazji chciałabym zwrócić uwagę na absurdy orzecznictwa w zakresie niepełnosprawności dzieci ze spektrum – np.:

Zdenerwowanie i frustracja dziecka prowadzi w takich sytuacjach do napadów złości, histerii, autoagresji, itp., a to uniemożliwia realizację celu, z jakim się przyjechało w dane miejsce. I dziecko, i rodzic są wykończeni nerwowo.

Radzi się rodzicom, by z dzieckiem autystycznym przychodzili o konkretnie wyznaczonej porze, by odbyło się bez czekania.

W Warszawie z parkingami jest zwykle kiepsko i wybawieniem byłaby karta parkingowa dla osób niepełnosprawnych.

Niestety, pomimo spełniania większości przesłanek zespoły orzekające odmawiają wydania takich kart. Prawnik w fundacji, w której byliśmy diagnozowani i z którym konsultowałam odwołanie w tej sprawie, twierdzi, że:

Mogłabym mnożyć takie przykłady. Chciałabym na to wszystko zwrócić uwagę, by przetrzeć szlaki innym rodzicom. Bo rodzicom i tak jest bardzo ciężko z opieką nad takim dzieckiem (często muszą pełnić rolę terapeutów w domu), z logistyką, urzędami. Muszą sami się nauczyć funkcjonować w innym świecie, radzić z niezrozumieniem, itp.

Karolina

List 2: Tomek śpiewa, bo lubi

Jestem mamą syna z autyzmem i lekkim u.u. Przeczytałam artykuł o panu Adamie Wrzesińskim i jego zakończenie o tym, że autyzmu nie warto ukrywać. Mój syn lubi śpiewać, podejmuje różne aktywności w tym kierunku, których ja jestem inicjatorką.

Foto: Archiwum prywatne rozmówczyni


Tomek ma zdiagnozowany autyzm, ale śpiewa na festiwalach

Wobec braku pomocy dorosłym osobom z autyzmem, braku powszechnej terapii dla takich osób i ich rodzin, radzimy sobie po swojemu.

Dwa lata temu zainicjowałam projekt lokalny pod tytułem „Szanty we Włochach”. Projekt cieszy się powodzeniem. Obecnie trwa trzecia edycja. Planowany jest kolejny koncert w październiku w Okęckiej Sali Widowiskowej.

Ja znalazłam Fundację, która go poprowadziła, znalazłam konkurs finansowany przez lokalny Urząd Dzielnicy, ja zachęciłam sąsiadów, aby wspólnie muzykować i poznawać coś nowego.

Foto: Archiwum prywatne rozmówczyni


Tomek na festiwalu szantowym

Pewnie gdybym nie uczestniczyła jako pomysłodawca w tym projekcie, to ludzie by nas zostawili, bo po co im kłopot z niepełnosprawnymi. Jednak mój syn Tomek naprawdę chce być aktywny. Lubi śpiewać w grupie oraz próbuje sam. Nie ukrywa, że ma autyzm. Poznają go ludzie zdrowi, sąsiedzi, urzędnicy, uczniowie szkoły śpiewu, fundacje , nauczyciele śpiewu.

I choć Tomek ma może specyficzny głos, może niezbyt piękny, to w tym wypadku nie jest ważne, jak śpiewa. Ważne, ile dobra wyzwala w ludziach i ile wsparcia psychicznego dostaje. To bardzo istotne, bo inaczej byłby kolejnym poważnym przypadkiem depresji w autyzmie.

Przeszliśmy różne drogi terapeutyczne. Wniosek: „ludziom chce się tylko zarabiać pieniądze, a nie angażować w ciągnięcie tych, co mają trudniej”. I w szkołach, w WTZ, centrach pomocy psychologicznej, OPS-ach czy MOPS-ach, urzędach, samorządach, pracodawcach…

Tomek ma wiele problemów w sferze niewerbalnej, funkcjonalnej, myślowej, wykonawczej, logicznej… Prawdopodobnie nie znajdzie pracy, ponieważ wymaga w stałego kontaktu z opiekunem. Nie jest samodzielny, ani dokładny, nie wie, co robić i nie korzysta samodzielnie i wytrwale z instrukcji, receptury, chociaż ukończył szkołę branżową specjalną jako kucharz małej gastronomii, a teraz jako cukiernik jeszcze robi ostatni rok.

Pod wideo ciąg dalszy tekstu:

Ale ma odwagę, chęć, brak tremy, dobry wygląd i w tym kierunku powinien podążać . To jego atuty i mocne strony, potencjał do rozwoju. Potencjał, by pokazywać innym ludziom, rodzicom, że można znaleźć mocne strony i działać. Tylko bez wsparcia zdrowych ludzi, bez pomocy takim osobom, „róże” umierają na śmietniku.

Beata

st 3: gdy dziecko z autyzmem rodzi się na w biednej rodzinie na wsi…

Gdy rodzina jest bogata, wykształcona, z dużego miasta i rodzi się dziecko z zespołem Aspergera i jest jedynakiem, a rodzice mają nadmiar środków i czasu, i zaczynają leczenie, to w większym lub mniejszym stopniu odnoszą sukces. To prawdziwe bohaterstwo. Jednak dotyczy małego promila społeczeństwa, bo niewiele rodzin stać na takie poświęcenie.

Dlaczego nikt nie pisze, co się stało z osobami z zespołem Aspergera urodzonymi zanim zespół Aspergera zaczęto diagnozować?

Co z tymi osobami niezdiagnozowanymi osobami z tamtych lat? Ile z nich miało „przypadkowy” wypadek podczas pracy na gospodarstwie, ilu z nich jeszcze żyje będąc tylko połowicznie świadomym tego, co się wokoło dzieje?

A.

List 4: szkoła nie daje im szans

Bardzo dziękuję za artykuł „Nie zrobię z syna kaleki za parę stów” o panu Adamie Wróblewskim – terapeucie SI z zespołem Aspergera. To wspaniałe, w jakim jest teraz miejscu w życiu i że potrafi pomagać innym.

Na szczęście pan Adam ma bardzo mądrą Mamę, która o niego zawalczyła.

Życzmy sobie zatem aby dzieci z ZA (nawet te nie mające Mam wierzących w nie) znalazły swoją drogę, którą zapewni im system szkolny, a szkoły, do których uczęszczają pomogły rozwinąć im swój indywidualny potencjał.

List 5: szacun dla mamy Adama

Nie mam kontaktów z osobami z tego typu schorzeniami, ale jedno chcę przekazać Adamowi i jego mamie: WIELKI SZACUNEK dla ich dokonań, podziwiam Adama a jego mamie nisko się kłaniam. Pozdrawiam serdecznie.

Anna F.

List 6: nie chcę tego komentować…

Mój synek ma autyzm. Diagnoza padła szybko, trafna. Nie musieliśmy z mężem kluczyć z synem od lekarza do lekarza, od psychologa do psychologa. I co z tego?

Nie tylko z braku profesjonalistów, także dlatego, że nie można się na nią dostać na NFZ. Pełno jest za to szarlatanów, którzy zbijają kasę na zdesperowanych rodzicach. To podobna sytuacja do tej, gdy wielu znachorów żeruje na rodzinach ludzi chorych na raka. Zresztą leczenie w Polsce jest fikcją często, nie tylko w sferze pomocy psychologicznej.

Dorota



Źródło artykułu

Udostępnij