Autyzmnews.pl

Informacje, badania, aktualności o autyzmie

Badania nad autyzmem

Zachowaj czujność – WIEK AUTYZMU

Zachowaj czujność – WIEK AUTYZMU


Stała czujnośćBy Cathy Jameson

To nie jest tak naprawdę postanowienie noworoczne. Ale gdybym miała podzielić się jedną radą na początku 2022 roku, to powiedziałabym, że musimy być zawsze czujni.

Podzieliłem się niektórymi z powikłań, jakie mój syn miał po szczepieniu, w tym doświadczał napadów drgawkowych. Inne komplikacje, których również można było uniknąć, pojawiły się na przestrzeni lat. Te komplikacje zostały odkryte podczas wypełniania recept lub podczas walki z firmami ubezpieczeniowymi.

2009

Dziś jestem detektywem od rozliczeń medycznych. Szukając igieł w stogu siana z paragonami EOB, roszczeniami ubezpieczeniowymi i zastanawiając się, dlaczego pieniądze nie sumują się na naszą korzyść – ktoś dostaje jutro Gniew Cath w rozmowie telefonicznej. To zawsze jest zabawa, aby zrobić w piątek. Grrr…

Nigdy nie wiedziałam, jak dokładna muszę być, jeśli chodzi o czytanie dokumentacji medycznej, wypełnianie wniosków ubezpieczeniowych i realizowanie recept, dopóki nie wydarzyły się złe rzeczy. Czasami udawało mi się udaremnić jakiś problem, zanim Ronan odczuwał jego skutki.

Innym razem nie mogłam.

2009 – początek czerwca

Ugh. Ronan ma więcej dziwnych ruchów oczu i głowy. Wydaje mi się, że miał atak zaraz po tym, jak założyłam mu skarpetki. Nogi drżały bardzo szybko, a reszta ciała tak wolno. Zadzwoniłam ponownie do pielęgniarki neurologicznej. Musimy przełączyć się na lek markowy, żeby zobaczyć, czy to lek generyczny powoduje aktywność. Dostań to chociaż…musimy zrobić próbę by udowodnić , że meds pomagają tak , że możemy wtedy wrócić do ubezpieczenia i zażądać, żeby oni zapłacili za markę przy cenie generycznej. Nasze dzieci są królikami doświadczalnymi by oszczędzić parę dolców. Tak się boję. Trzymam Ronana w domu od szkoły dzisiaj. Wygląda jak wrak pociągu z ciemnymi oczami. Pomódl się za niego. Mam nadzieję, że się zdrzemnie, żeby odespać to wszystko.

2009 – koniec czerwca

Właśnie położyłem Ronana na drzemkę. Przełomowe ataki wciąż próbują się przedostać. Jest cały wtulony pod swoimi mięciutkimi kocykami. Dałem mu buziaka i powiedziałem: „Mamusia cię kocha”. Ronan podpisał: „tak tak tak tak tak tak” z największym uśmiechem.

2009 – lipiec

Ronan’s meds are bringing on more seizure or pre-seizure activity; we need to go back on the name brand and get insurance to cover it with generic pricing since breakthrough seizures are still happening. To okropne, że dziecko musi udowadniać ubezpieczycielowi, że potrzebuje lepszego leku. Nienawidzę przemysłu medycznego.

Kiedy seria bardzo niefortunnych zdarzeń przyniosła problem na światło dzienne, jak te przełomowe napady, udokumentowałbym jak najwięcej o tym, co widziałem. Opatrywałem problem datą, zapisywałem, z kim rozmawiałem i zapisywałem, co można (lub czego nie można) było rozwiązać. Pod koniec tego lata, z pomocą młodego neurologa dziecięcego i właściciela małej apteki, z której korzystaliśmy, napady ustąpiły. Nie powinno to wymagać walki, ale zdobycie ubezpieczenia, które zatwierdziło i pokryło lepszą receptę, zamieniło się w bitwę.

2009 – Późne lato

Przełomowe napady + leki generyczne = whoopsie. Ok, teraz my (firma ubezpieczeniowa) zapłacimy za lek markowy, który faktycznie działa, aby zapobiec napadowi. Grrrrrrr…..

Wróciliśmy do przełomowych napadów kilka lat później. Tym razem, to było z technicznego błędu.

2013 – Późna jesień

Keppra, którą dostajemy od sierpnia to generyk. Powinnam była wiedzieć 🙁 Ronan dostaje ataków na generyku. Wiem, że prosiliśmy o markę. Kiedy potrzebowaliśmy nowego skryptu, oczywiście nie został on przeniesiony do nowego dostawcy, kiedy został przełączony do sprzedaży wysyłkowej. Jestem na telefonie z nimi w tej chwili 🙁 Tak zły i smutny i czujący się jak kupa dla patrzenia Ronan ma ataki.

Uzyskanie ubezpieczenia, aby zatwierdzić i pokryć nowe recepty wymaga czasu.

2015 – wrzesień

W zeszłym tygodniu zmieniliśmy Ronanowi leki na napady. Zaczął mieć napady co drugi dzień, co jest dla niego bardzo nietypowe. Głupie leki generyczne! Po wielu e-mailach, rozmowach telefonicznych, faksach i łzach, lek markowy, o który prosiliśmy, został w końcu zatwierdzony. Ubezpieczenie również w końcu zgodziło się zapłacić $1,298.05 za lek markowy (generyczny jest drastycznie tańszy o $152/mo.). Co za koszmar.

Utrzymując ten generyczny mix-up w umyśle, podzieliłem się następującym z przyjacielem lata później, kiedy rozmawialiśmy o lekach na receptę:

Zdobądź Name Brand Only skrypt na to (może być napisane odręcznie, nie faksem/mailem do apteki). Nie używaj generycznych. Z doświadczenia, generyczny jest kompletny i całkowite gówno. Jeśli ubezpieczenie jest walką, skrypt też musi mieć jakiś rodzaj „medycznie koniecznego” sformułowania albo kod DAW (Dispense As Written).

Jeśli składniki meds są niepokojące, pytają czy oni mogą złożyć to. To może być więcej $$, ale będzie „czysty” (dla braku lepszego słowa) i może nie użyć tyle dodatków.

Ta rada działa tak długo, jak długo nie spadnie na głuche uszy. Najgorsze jest, gdy spada na głuche uszy lekarza przepisującego.

2018 – styczeń

Drogi Doktorze, Jak się podzieliłem, Ronan miał napady w przeszłości, gdy jest na lekach generycznych. Byłem w stanie uzyskać awaryjny 3-dniowy zapas dziś wieczorem, ale aby uzyskać odpowiednie leki dla niego, czy możesz napisać skrypt, który mówi Dispense Name Brand Only proszę? Mam nadzieję, że to rozwiąże jeden z innych problemów, które napotkaliśmy.

Również inne ubezpieczenie Ronana mówi, że koszt leków przekracza maksymalną dopuszczalną opłatę. Nie wiem, do kogo zadzwonić, żeby się tym zająć, albo kogo poprosić, żeby to uchylił, ale mam nadzieję, że z poprawnym językiem na skrypcie to przejdzie. Tutaj jest nadzieja!

Nadzieja jest miła i wszystko, ale nadzieja, że ludzie zrobią właściwą rzecz nie zawsze się zdarza. Właściwą rzeczą byłoby postawienie potrzeb ludzi na pierwszym miejscu. Ochrona zysków przed ludźmi wydaje się być tym, jak niektóre grupy i duże firmy wolą pracować.

2019 – listopad

Nienawidzę FDA.

Ronan bierze markowe leki. Nigdy nie możemy pozwolić mu na generyki. Nie to, że marka jest pewna, ale cholera, co za bzdury wypisują na pacjentach. Nikt nie powinien mieć do czynienia z jakimikolwiek skutkami ubocznymi., minimalna czy nie!

Przez ostatnie kilka lat wszystko było w porządku z receptami, które wypełnialiśmy. To zawsze cudowne, kiedy wszystko jest w porządku – w porządku oznacza, że Ronan reaguje na leki, że firmy ubezpieczeniowe je pokrywają, a recepty są wypełniane terminowo i dokładnie. Odpoczywam trochę, kiedy takie sukcesy się zdarzają. Mogę się bardziej zrelaksować, kiedy wszystko jest w porządku przez miesiące, a nawet lata. Kiedy jednak za bardzo się rozluźniam, wszystko mnie omija, jak to, co się stało w listopadzie.

Apteka, z której korzystaliśmy całkiem skutecznie, popełniła błąd.

Potem popełnili kolejny błąd.

Kiedy w grudniu odkryłem jeszcze jedną kwestię, nie mogłem w to uwierzyć.

Fool Me Once

Kopałem siebie za to, że nie odszedłem od nich za pierwszym razem. Wiedziałam, że powinnam była, zwłaszcza gdy wydarzyła się kolejna sprawa. Ronan miał otrzymać miesięczny zapas jednego z leków napadowych. Zamiast tego apteka wypełniła zamówienie lekami generycznymi, których Ronan nie powinien był otrzymać.

Jak to się stało, że nie skorzystałem z rady, której udzieliłem kilku rodzicom na przestrzeni lat?

Jeśli zdecydujesz się na recepty, jedna rada, którą gorąco zachęcam do rozważenia, jest uzyskanie Name Brand Only leków. Lekarz musi napisać, że w dokumentacji medycznej i na samej recepcie.

Ale wiedziałem, że aktualna recepta była tylko dla Name Brand Only. Żadnych wyjątków! Co się stało?

Kiedy zapytałam, dlaczego Ronan dostał to zamówienie, a nie to, które dostaje zawsze, technik farmacji powiedział mi, że lekarz je autoryzował. Jednym szybkim telefonem do naszej linii pielęgniarek neurologicznych udowodniłam, że ta informacja, którą mi przekazał, była nieprawdziwa.

Oni nie tylko popełniają błędy, ale teraz mnie okłamują!!!

Wskazując na ten potencjalnie poważny błąd, poprosiłem o jakąkolwiek markę imienną, którą mieli w magazynie. Ponieważ jest to lek na specjalne zamówienie, dostałem tylko połowę zamówienia. Obiecałem sobie i Ronanowi, że zmienię aptekę, jak tylko reszta zamówienia będzie dostępna. Nie pozwoliłabym im zrealizować kolejnej recepty po błędach, które popełniali.

Przez następny tydzień czekałam na SMS z informacją, kiedy pozostałe pudełka będą gotowe do odbioru.

Żaden tekst nie nadszedł.

2021 – grudzień

Połowa właściwego uzupełnienia jest gotowa. To odrobina ulgi, ale nie jest wystarczająco dobra. Lepsze wiadomości…wzmocnienia przybyły w formie neuro-pielęgniarki nazwanej Kathryn (ona może przeliterować jej imię źle J ale jesteśmy teraz duchy pokrewne jak dzielimy to samo imię i tę samą walkę).

Więcej o tej historii później, jak już dostanę pełną receptę w swoje ręce…

Tydzień później w końcu dostałem tekst. Potem zamieszanie. Zadzwoniłam do sklepu, żeby dowiedzieć się, co się dzieje. Leki były obiecane, potem ich nie było. Tak jak to miało miejsce wcześniej, moje połączenie zostało natychmiast zawieszone. Za każdym razem, gdy dzwoniłem, czekałem średnio 45 minut, a nikt nigdy nie odbierał, kiedy tego potrzebowałem. Połączenie było odrzucane przez system telefoniczny, albo rozłączałem się i próbowałem połączyć się ponownie.

Podczas gdy wciąż w zawieszeniu, zdecydowałem, że pojadę do sklepu.

W kolejce w sklepie czekając, aby porozmawiać z kimś, mogłem usłyszeć, „Jeden telefon apteki, dwa telefony apteki, trzy telefony apteki … cztery telefony apteki” przez system PA. Kiedy nadeszła moja kolej, aby podejść do lady, pokazałem farmaceucie, że wciąż jestem w zawieszeniu. 46 minut i odliczanie. Mniej więcej do końca leków, powiedziałem: „Nigdy nie odbierasz telefonu, nie otwierasz już okienka drive-thru, zamykasz wcześniej, a nadal nie potrafisz poprawnie zrealizować recepty. Co tu się dzieje?” Wyjaśnienie, które otrzymałem, było takie, że mają za mało personelu i że „zmiennik”, ktoś wypełniający z innej grupy aptek, miał wypełnić receptę o 11 rano.

Nie zrobiła tego.

2021 – Urodziny Ronana

Dla każdego, kto trzyma wynik: Cat 3 CVS 0

Były łzy (znowu) za błędy, które (nadal) były przez nich popełniane. Wiedziałem, że nie mogli wypełnić całego zamówienia poprawnie. Nie mogli nawet wypełnić połowy zamówienia poprawnie. Byłem poza wściekły i dałem im znać. Dzięki Bogu za pielęgniarki i dużo bardziej profesjonalny strój apteki, który widział problem i który szybko zaoferował pomoc w jego naprawie. Jestem jeszcze nerwowy o kilku rzeczach, ale daję to do Boga (i do specjalistycznej apteki teraz).

Dzięki dla modlitw, szczególnie do każdego kto trzymał tę szczególną intencję na tylnym palniku…to nie powinno było wziąć tygodni by rozwiązać, ale to zrobiło.

W międzyczasie nasz lekarz wyciągnął rękę. „Hej, Cathy,” zaczęła w mailu, który wysłała mi po godzinach, „Widzę, że dzwoniła Pani kilka razy do przychodni. Czy mogę coś dla Pani zrobić?” Z tego typu problemami rozmawiam na ogół z jej pielęgniarkami. To są perełki, naprawdę, i mogą mi pomóc dość szybko. Kiedy nie mogą pomóc, konsultują się z lekarzem i wracają do mnie z informacjami, których potrzebuję. Cieszę się, że tym razem neurolog zechciał pomóc.

W ciągu kilku minut od tego, jak jej odpisałam, recepty Ronana znalazły się w innej bazie danych apteki.

Zanim znów ich potrzebował, zostały zatwierdzone przez ubezpieczenie.

I zanim skończyłby się obecny skrypt, nowe – i prawidłowe zamówienie było w drodze do nas.

To była ulga by dostać poprawny lek. Idąc naprzód, będę modlić się, żeby każde uzupełnienie było właściwym uzupełnieniem i żeby dotarło we właściwym czasie. Nowa apteka po prostu zrobiła to, czego od nich oczekuję: wypełniła recepty. Przygotowując się do przeniesienia recepty, której CVS nie zrealizowało, podzieliłam się tym z tymi, których poprosiłam o wspólną modlitwę.

Oprócz wypełniania meds poprawnie, miejsce, które chcę użyć zamiast odpowiada na ich telefon, robią swoją jedną pracę, i robią to dobrze.

Zanim rzuciłem ich, musiałem pop do sklepu CVS więcej niż oczekiwałem do. Przy każdej okazji, linia do apteki była długa, jak wąż wokół kilku alej długo. Nie tylko ta linia byłaby dość pełna, tak samo linia szczepień byłaby zatłoczona. W pewnym momencie, kiedy pognałam z powrotem do sklepu, aby spróbować rozwiązać jeden z problemów z lekami, zbliżała się godzina 21. Kilka osób stało za mną przy stanowisku konsultacyjnym. Jeszcze więcej osób zalegało w tym miejscu po sprawdzeniu się w aplikacji do szczepień. Czując pośpiech, farmaceuta przeprosił za pomyłkę i powiedział, że zajmie się tą sprawą dla mnie. Następnie, wskazując na mnie, farmaceuta powiedział kasjerce: „Ona musi być moim ostatnim klientem Rx. Muszę zacząć robić szczepionki w następnej kolejności.”

Ahh, to jest to, co się dzieje!

Szczepionki COVID, „…i 15 innych, które oferujemy…” ich wiadomość stale powtarzała się, kiedy siedziałem na linii hold przez te wszystkie godziny, są teraz priorytetem.

Ta apteka już nie tylko wypełnia leki. Stała się centrum szczepionek. Oferując szczepionki, są ciągnięci w dwóch różnych kierunkach. Nazwij ich przedsiębiorczymi, chciwymi, głupimi głupcami lub wszystkimi trzema – w oparciu o moje ostatnie doświadczenia, są oni ponad ich głowami, próbując zrównoważyć oba. To zbyt wiele. Nic dziwnego, że popełniane są błędy!

Mam dwóch farmaceutów przyznających się na zapisie , że błędy były zrobione i zobaczą do następowania po tym. Mam też na zapisie naszego lekarza i nasze pielęgniarki dzielące się, że nigdy nie chcą, żebym przechodził przez coś takiego znowu. Naprawdę myślałam, że sprawy mają się lepiej niż dobrze, ponieważ co miesiąc wypełniałam recepty Ronana. Jakim przebudzeniem było tych kilka ostatnich tygodni. Były dla mnie doskonałym przypomnieniem, że bez względu na to, co robię dla moich dzieci, muszę pamiętać o zachowaniu czujności.

Cathy Jameson jest redaktorem współpracującym dla Age of Autism.



Źródło

Udostępnij