Autyzmnews.pl

Informacje, badania, aktualności o autyzmie

Badania nad autyzmem

Stworzenie kategorii „Autyzm głęboki” to segregacja, a nie postęp

Stworzenie kategorii „Autyzm głęboki” to segregacja, a nie postęp


Shannon Rosa
twitter.com/shannonrosa

Biały koleś widziany od tyłu podczas wędrówki w Vasquez Rocks, domu Gornów.
Zdjęcie dzięki uprzejmości autora
[image: White dude seen from behind while hiking at
California’s Vasquez Rocks, famed for being the home of the Gorn
.]

Wszyscy rodzice dzieci z autyzmem walczą, aby zapewnić naszym dzieciom życie, na jakie zasługują, ale walczymy na różne sposoby, ponieważ potrzeby wsparcia naszych dzieci są tak bardzo zróżnicowane. Rozumiem tę złożoność na głęboko osobistym poziomie, ponieważ mój autystyczny syn wymaga opieki w pełnym wymiarze godzin – a także rozumiem ją zawodowo, jako redaktor i menedżer społeczności w Thinking Person’s Guide to Autism, gdzie przez nasze fora przewija się zawrotna gama autystycznych doświadczeń. Wśród innych wyuczonych truizmów, mogę powiedzieć, że niedawno zaproponowany termin „autyzm głęboki” nie jest zbyt użyteczny dla rodziców takich jak ja, lub osób autystycznych, takich jak mój syn. To, czego potrzebują rodzice autystycznych dzieci o wysokim wsparciu, tacy jak ja, to większa świadomość i połączenie z innymi społecznościami, które rozumieją cechy naszych dzieci o wysokim wsparciu, takimi jak społeczności osób niepełnosprawnych i niemówiących – oprócz szerszej społeczności autystycznej.

To nie jest zaskakujące, że rodzice dążą do segregacji swoich autystycznych dzieci o wysokim wsparciu. Rodzice tacy jak ja często nie otrzymują dobrych informacji na temat różnorodności niepełnosprawności w społeczności autystycznej, lub jak wspierać nasze autystyczne dzieci, które mają mowę lub niepełnosprawność intelektualną na dodatek do ich autyzmu. Zamiast czuć się wspierani przez społeczność autystyczną, często czujemy się odizolowani, kiedy nasze autystyczne dzieci są wrzucane do jednego worka – nawet jeśli niepełnosprawności naszych dzieci, takie jak potrzeba spójności i wrażliwość sensoryczna, są w rzeczywistości bardzo podobne. Często zdarza nam się patrzeć na ogólną społeczność autystów i frustrować się, ponieważ w jej skład wchodzą i przewodzą jej osoby, które postrzegamy jako mające mniejsze potrzeby wsparcia niż nasze własne dzieci (mimo, że ponieważ każda osoba z autyzmem kwalifikuje się jako niepełnosprawna, każda osoba z autyzmem potrzebuje pewnego rodzaju wsparcia i dostosowania – i jest to prawdą, nawet jeśli dana osoba jest w stanie mówić, chodzić do zwykłej szkoły lub pracować w normalnej pracy). Możemy fałszywie sądzić, że inkluzywne przestrzenie dla autystów nie mogą nam służyć.

Ponadto, gdy rodzice wierzą, że „głęboki” autyzm jest oddzielnym stanem, choroby ich dzieci lub wspólne współwystępujące warunki, takie jak migreny lub Tourettes lub lęki mogą zostać przeoczone, nieuwzględnione lub spisane jako „zachowanie” lub po prostu „ciężki autyzm”. Rodzice są sfrustrowani, gdy podejścia takie jak Stosowana Analiza Zachowania, która ignoruje potrzeby autystyczne na rzecz warunkowania „normalnych” zachowań., działa wstecz. I z powodu nieustannej negatywności, straszenia i pseudonauki które przesączają się do medialnego przekazu na temat autyzmu, „głębokie” społeczności autystyczne są również często magnesem dla rodziców, których celem jest wyleczenie lub leczenie autyzmu, zamiast zrozumienia, jak wspierać autystyczne dziecko – zwłaszcza jeśli to dziecko ma inne niepełnosprawności. A potem, kiedy „nic nie działa”, bo wszystkie dzieci tych rodziców „nadal są autystyczne”, a wszyscy są wściekli i czują się beznadziejnie, rodzice twierdzą, że „nikt” nie zajmuje się potrzebami wsparcia ich „głęboko autystycznych” dzieci, więc muszą stworzyć osobną kategorię.

Ale jeśli rodzice „głęboko” autystycznych dzieci połączyliby się ze wszystkimi społecznościami, które obejmują ich dzieci, takimi jak społeczności niepełnosprawności i komunikacji oprócz integracyjnych społeczności autystycznych, byliby w o wiele lepszej sytuacji. Społeczności osób niepełnosprawnych bez autyzmu, w szczególności, są bardziej zorientowane na rozwiązywanie problemów związanych z prawami ich dzieci, dostosowaniami i potrzebami medycznymi. Są równie wściekli z powodu braku środków wsparcia, ponieważ takich środków brakuje. Ale mają też tendencję do postrzegania dorosłych, którzy podzielają niepełnosprawność swoich dzieci, oraz wartość ich wspólnych, przeżytych doświadczeń jako cennych zasobów, którymi są, zamiast odrzucać kluczowych sojuszników i wsparcie.

Dlaczego rodzicom dzieci autystycznych tak trudno jest zrozumieć, jakich zasobów potrzebują? Jedną z przeszkód jest społeczeństwo, które ma tendencję do postrzegania autyzmu i niepełnosprawności jako przerażających, złych rzeczy, a osoby niepełnosprawne, takie jak nasze dzieci, jako ciężar. Ponadto, większość mainstreamowych materiałów na temat autyzmu została opracowana przez profesjonalistów, którzy nie pozbyli się przekonania, że niepełnosprawność jest zła, lub którzy nie są częścią społeczności autystów lub osób niepełnosprawnych, i którzy nie konsultowali się z osobami autystycznymi – więc te materiały zazwyczaj koncentrują się na tym, jak sprawić, by osoby autystyczne były łatwiejsze do życia dla osób nieautystycznych, zamiast skupiać się na szczęściu i dobrym samopoczuciu osób autystycznych. A ponieważ rodzina jest zazwyczaj tylko tak szczęśliwa, jak jej najmniej szczęśliwy członek, i ponieważ większość rodzin nie otrzymuje informacji o tym, jak pomóc osobom z autyzmem być szczęśliwym, oznacza to, że zbyt wiele rodzin z członkami z autyzmem nie jest szczęśliwych.

Rodzice, którzy sami nie są autystyczni lub niepełnosprawni i którzy polegają na tych mainstreamowych zasobach dotyczących autyzmu, mogą zatem nie mieć wskazówek dotyczących pozytywnego postrzegania swoich dzieci. Mogą oni nie widzieć swoich dzieci takimi, jakimi są, ale raczej takimi, jakimi nie są. Nie będą mieli kontekstu życiowego, aby nauczyć swoje dzieci samoakceptacji lub samoadwokacji, co oznacza, że ich dzieci mogą nie nauczyć się, że zasługują i mają prawo do wszelkich udogodnień, jakich potrzebują. I znów, nie będą to szczęśliwe rodziny.

Ale jeśli rodzice dostaną swoje informacje o rodzicielstwie dzieci autystycznych od społeczności autystycznej, znajdą ludzi, którzy uważają, że ich dzieci są niesamowite, i zasługują na szczęście, i chcą, aby ich rodzice czuli się tak samo. Rodzice dowiedzą się o autyzmie od ludzi, którzy mieli autystyczne dzieciństwo. Mogą się dowiedzieć, że sposób, w jaki ich autystyczne dziecko się socjalizuje, jest zupełnie normalny dla osoby autystycznej – i że wielu trudności w komunikacji społecznej idą w obie strony. Dowiadują się, że dziecko silne zainteresowania mogą przynieść im głęboką radość, ich powtarzalne ruchy mogą przynieść im pokója ich upór w dążeniu do identyczności może pomóc im radzić sobie z nieprzewidywalnym światem.. Dowiadują się, że rzeczy, które osoby nieautystyczne uważają za „nic wielkiego” są w rzeczywistości bardzo ważne dla osób autystycznych, jak hałasy, migoczące światła, konsekwencja, opóźnienia w przetwarzaniu i niespodzianki. Nauczą się szanować styl komunikacji dziecka autystycznego i współpracować z nim, zwłaszcza jeśli dziecko używa echolalii, skryptów lub alternatywnych metod komunikacji, takich jak pisanie na maszynie lub aplikacje na iPada. Dowiedzą się, że osoby autystyczne uważają terapię ABA za formę tortur, a jednocześnie niektóre rodzaje terapii mowy i terapii zajęciowej mogą być kluczowe.

Kiedy rodzice uzyskają informacje o niepełnosprawności swoich dzieci od społeczności osób niepełnosprawnych, znajdą ludzi, którzy uważają, że ich dzieci są niesamowite i chcą, aby ich rodzice czuli się tak samo. Mogą oni także pomóc rodzicom zrozumieć, że sensowne włączenie w szkole ma większe znaczenie niż symboliczne włączanie do głównego nurtu bez wsparcia, że współzależność i możliwość dokonywania wyborów mają większe znaczenie niż stanie się całkowicie niezależnym, i że bycie częścią społeczności oznacza zwiększone bezpieczeństwo osobiste podczas oddzielne mieszkanie oznacza zwiększone niebezpieczeństwo osobiste.

Jeśli rodzice polegają wyłącznie na społeczności „głębokiego” autyzmu, są mało prawdopodobne, aby znaleźć zasoby, których potrzebują ich dzieci. Musimy więc rozpowszechnić informację, że rodzice mogą uzyskać dodatkowe wskazówki od organizacji skoncentrowanych na niepełnosprawności, które przyjmują również osoby autystyczne, np. Mali Lobbyści, która skupia się na dzieciach ze złożoną niepełnosprawnością medyczną; The ARC, która koncentruje się na osobach z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową, lub CommunicationFirst, która skupia się na osobach z niepełnosprawnością komunikacyjną – oprócz organizacji autystycznych, takich jak The Autistic Self-Advocacy Network, która opowiada się za osobami autystycznymi o wszystkich zdolnościach, a także za waszymi autystycznymi i nieautystycznymi przyjaciółmi tutaj w TPGA – wszyscy rodzice autystycznych dzieci o wysokim wsparciu, które są teraz wyższe od swoich matek.

Kiedy rodzice znajdują faktycznie przydatne zasoby, rodziny i ich dzieci mogą być o wiele szczęśliwsze. To nie gwarantuje, że wszystko zostanie naprawione! Ale to dlatego, że nasze społeczeństwo nie zapewnia jeszcze korzyści i zasobów aby odpowiednio wspierać dzieci i rodziny autystyczne, a także dlatego, że rodzicielstwo jest trudne, a także dlatego, że wszystkie dzieci mają potencjał, aby wymagać więcej wsparcia niż ich rodzice kiedykolwiek wyobrażali sobie – niezależnie od tego, czy są niepełnosprawne.





Źródło

Udostępnij