Autyzmnews.pl

Informacje, badania, aktualności o autyzmie

Badania nad autyzmem

Nie jesteśmy zepsuci: Wywiad z autorem bestsellerów o autyzmie Ericem Garcią

Nie jesteśmy zepsuci: Wywiad z autorem bestsellerów o autyzmie Ericem Garcią


By Ron Sandison

Kiedy zdiagnozowano u mnie autyzm w 1982 roku, tylko jedno na 10 000 dzieci w Stanach Zjednoczonych miało diagnozę autyzmu. Jako nastolatek, czułem się inny, jak zagrożony gatunek. Często byłem wykluczany z życia społecznego z powodu moich wybuchów i wybuchów.

Ruch neurodiversity zmienił spojrzenie ludzi na autyzm z choroby medycznej, którą trzeba leczyć, na unikalny sposób przetwarzania informacji.

Jako osoba dorosła celebruję swoją neurodiversity i dary, jakie dał mi autyzm, takie jak zdolność do zapamiętania 15 000 Pism Świętych i tysięcy humorystycznych historii. Byłem podekscytowany możliwością przeprowadzenia wywiadu z Ericiem Garcią, autorem książki We’re Not Broken: Changing the Autism Conversation. To jest książka, chciałbym kochać dla moich byłych kolegów z klasy, którzy mnie zastraszali, aby przeczytać, aby zrozumieć moje autystyczne dziwactwa i problemy sensoryczne.

1. Pisząc swoją książkę We’re Not Broken jak poznałeś ludzi, z którymi przeprowadziłeś wywiady? Podziel się historiami znajomości i przyjaciół, które nawiązałeś podczas pisania swojej książki.

Wiele z nich powstało dzięki Twitterowi. Często dzwoniłem używając hashtagu na Twitterze. #ActuallyAutistic. Po przeprowadzeniu z nimi wywiadu, mam nadzieję, że zbudowałem wystarczające zaufanie, aby skierowali mnie do innych ludzi. W ten sposób poznałem Chrisa Williamsa i jego rodzinę, a także Johna Marble’a, Hari Srinivasana i Jessicę Benham, z których żadnego nie spotkałem wcześniej osobiście.

2. Co najbardziej podobało Ci się w pisaniu książki i czego dowiedziałeś się o sobie?

Mówiłem to już wcześniej, ale napisanie książki było zarówno najlepszą, jak i najgorszą decyzją, jaką kiedykolwiek podjąłem. To było niesamowicie satysfakcjonujące doświadczenie, ponieważ poznałam i przeprowadziłam wywiady z tak wieloma wspaniałymi ludźmi. Myślę, że pokazało mi to również, że wiele rzeczy, które kwestionowałem w sobie lub które inni uważali za dziwne, są w rzeczywistości dość powszechne wśród osób z autyzmem, czy to stymulacja czy lęk społeczny.

Jednak pisanie książki przy jednoczesnym utrzymaniu pracy na pełen etat było niewiarygodnie trudne. W każdej chwili, kiedy nie pracowałem, pisałem tę książkę, a każdą chwilę, kiedy nie pisałem, spędzałem na zamartwianiu się o pisanie. To całkowicie zawładnęło moim życiem i było częścią powodu, dla którego musiałem porzucić pracę w The Washington Postmimo, że była to moja wymarzona praca. Pisanie książek jest również niezwykle obciążające, ponieważ nie ma tak rygorystycznego procesu sprawdzania faktów, jak w przypadku gazet. Więc jeśli coś spieprzysz, to jest to całkowicie na ciebie i nie będzie nikogo, kto by cię złapał, kiedy upadniesz.

3. Jakie umiejętności rozwinąłeś jako stażysta w Białym Domu i jak pomogły Ci one w Twojej karierze dziennikarskiej?

Przykro mi to mówić, nie nauczyłem się niczego szczególnie seksownego. Głównie nauczyłem się, jak w pełni wykorzystać mój plan dnia. Stażyści muszą przestrzegać ściśle określonych godzin pracy, więc musisz sprawić, by każda minuta dnia się liczyła.

Stażowałem w pokoju pocztowym, więc musiałem się wiele nauczyć o utrzymywaniu rzeczy zorganizowanych. Myślę, że kontynuuję ten sposób myślenia jako dziennikarz, nawet jeśli jako całość jestem ogólnie nieporządną osobą. Myślę, że bardziej niż to, że pomogło mi to zostać dziennikarzem, utwierdziło mnie to w przekonaniu, że powinnam nim zostać. Staż w Białym Domu był dla mnie życiowym zaszczytem, ale wyjechałam z niego niesamowicie rozczarowana Barackiem Obamą i Partią Demokratyczną, nawet jeśli wciąż podziwiam i szanuję Michelle Obamę. Ciągle musiałam stawiać na równi Obamę, który kandydował na prezydenta i Obamę w jego polityce. Nauczyło mnie to, że bardziej zależy mi na rozliczaniu polityków. I to właśnie doprowadziło mnie do dziennikarstwa.

4. W jaki sposób stał się Pan/Pani self-adwokatem?

Nie jestem rzecznikiem i w pewnym sensie oburzam się, gdy ludzie malują mnie jako jednego z nich. Uważam się za dziennikarza, który zajmuje się autyzmem. Myślę, że za każdym razem, gdy ktoś z marginalizowanej społeczności kończy pisać o tej właśnie społeczności, od razu jest uważany za zwolennika lub aktywistę. Sądzę raczej, że jako osoba autystyczna mam pewne wyczucie co do tego, jak opisywać tę społeczność. Mogę zaoferować inny rodzaj osądu wiadomości i ujęcia narracji o autyzmie.

5. Jak społeczeństwo może wzmocnić osoby z autyzmem, aby mogły żyć pełnią życia?

Zacznij od założenia, że osoby autystyczne to istoty ludzkie, które są w porządku takie, jakie są. Kiedy ludzie słyszą, że to mówię, myślą, że jestem nieświadomy wyzwań, przed którymi stoją autystycy, a tak nie jest.

Ja rzeczywiście postrzegam autyzm jako niepełnosprawność i stwarza on pewne upośledzenia. Ale powinniśmy zapewnić wszystkie możliwe usługi, aby zarządzać tymi upośledzeniami, jednocześnie zakładając, że autystyczni ludzie sami nie są nieudanymi wersjami normalnych. Jeśli wychodzisz z takiego założenia, zmienia się sposób, w jaki określasz, czego potrzebują autystycy.

6. Jakie są trzy powszechne mity, które społeczeństwo ma na temat autyzmu i jak możemy je zmienić?

Sondażowo, mnóstwo ludzi nadal wierzy, że autyzm jest spowodowany przez szczepionki, co jest oczywistą nieprawdą. Ale to zasiało nasiona dla obecnej paniki szczepionkowej wokół szczepionek COVID. Inne są takie, że autystyczni ludzie nie są empatyczni (jesteśmy, nawet jeśli początkowo nie rozumiemy, jak ktoś czuje się w tej chwili), i że dotyka głównie białe, męskie dzieci z klasy wyższej. Te mogą być głównie naprawione przez ponowne zbadanie kryteriów diagnostycznych, aby naprawić nieodłączne uprzedzenia i wyrzucając pomysły, takie jak Teoria Skrajnie Męskiego Mózgu.

7. Podoba mi się Twoja koncepcja określenia „wyższe potrzeby wsparcia” zamiast etykietowania osób autystycznych jako wyżej lub niżej funkcjonujących na spektrum. Jakie korzyści może przynieść język inkluzyjny dla osób niepełnosprawnych i z autyzmem?

Ostatecznie wolę te terminy, ponieważ są one bardziej opisowe i faktycznie ucieleśniają to, czego potrzebują osoby autystyczne, a nie to, jak postrzegają je neurotypowi. Etykiety funkcjonalne są oparte na tym, jak inni postrzegają osoby autystyczne.

8. Jakie są niektóre obszary, w których osoby z autyzmem wciąż mają problemy z powodu braku integracji? Jak społeczeństwo może stać się bardziej integracyjne w tych obszarach?

Chodzi mi o to, gdzie *nie* zmagają się z powodu braku inkluzji? Wydaje się, że większość osób z autyzmem, które odnoszą sukces, robi to pomimo istniejących barier, a nie możliwości, które powinny być powszechnie dostępne. Społeczeństwo wychodzi z założenia, że większość osób z autyzmem nie jest w stanie wiele osiągnąć, więc oczekiwania są poniżej poziomu morza. Środkiem zaradczym jest konsultowanie się z osobami autystycznymi w celu sprawdzenia, w jaki sposób mogą być włączone, a następnie zakładanie kompetencji i praca od tego miejsca.

9. W jaki sposób community college przygotował Cię do podjęcia studiów na uniwersytecie?

Byłem całkowicie niezdolny do zarządzania moim własnym harmonogramem i nie sądzę, że mógłbym zdać niektóre z moich ogólnych zajęć edukacyjnych, próbując nawigować żyjąc na własną rękę. To dało mi prawie koła treningowe, jak nauczyć się, jak być odpowiedzialnym wobec siebie i zapewnić, że mogę odnieść sukces na poziomie college’u. Powiedziałem również, że community colleges mają tak samo dobre lub nawet lepsze warunki niż niektóre uniwersytety, ponieważ obsługują mniejszą liczbę osób i nie mają tak wielu studentów. ableist pomysły na to, kto może być studentem college’u, które robią uniwersytety.

10. Jakie ułatwienia otrzymałeś na studiach i jak studenci mogą prosić o takie ułatwienia?

Chaffey College głównie pozwolił mi zdawać egzaminy z matematyki w odosobnionym miejscu i mieć dodatkowy czas, co mnie uratowało, ponieważ byłam i jestem okropna z matematyki (co przeczy stereotypowi). Na University of North Carolina, głównie polegałam na moim doradcy, który pomagał mi zaplanować mój tydzień. Szczerze mówiąc, nie mogę podać żadnych prawdziwych zaleceń dotyczących tego, jak prosić o zakwaterowanie. Ujawnienie się może doprowadzić do uzyskania usług, których studenci potrzebują, tak samo jak może narazić ich na ableistyczne nastawienie ze strony profesorów. Myślę też, że dużym problemem jest to, że system, jaki istnieje, kładzie ciężar na studentów, zamiast wymagać, by uczelnie były dostępne. Prośba o zakwaterowanie będzie łatwiejsza, gdy uczelnie będą tworzone z myślą o osobach niepełnosprawnych i autystycznych.

11. Jakich rad udzieliłbyś osobom z autyzmem zmagającym się z zatrudnieniem?

Tak naprawdę nie sądzę, abym mógł zaoferować jakąkolwiek produktywną radę, ponieważ robienie tego sugerowałoby, że muszą oni robić coś innego, aby znaleźć zatrudnienie. Sposób zatrudnienia osób z autyzmem sprawia, że są one jednocześnie odpowiedzialne za znalezienie swojego „specjalnego zainteresowania”, dzięki któremu mogą zostać zatrudnione, a jednocześnie prosi się je, aby nie były „zbyt autystyczne”. Podobnie, osoby autystyczne są ciągle niepewne, czy powinny się ujawnić i często ryzykują zatrudnienie, jeśli to zrobią. Większym pytaniem jest, co mogą zrobić pracodawcy, aby ich miejsca pracy były bardziej akceptowalne dla osób autystycznych i neurodywergentnych.

12. Jak firmy mogą stać się bardziej przyjazne osobom autystycznym w miejscu pracy?

Jest duże parcie na zatrudnianie autystów i robienie tych „programów autyzmu w pracy”. Niekoniecznie ich żałuję lub uważam, że ludzie są źli za ich rozpoczęcie. Ale myślę, że wielu pracodawców tworzy te programy zanim uczyni swoje miejsca pracy dostępnymi i przyjaznymi dla osób z autyzmem i myślę, że często nie konsultują się ze swoimi autystycznymi pracownikami. A pracodawcom, którzy twierdzą, że nie mają żadnych autystycznych pracowników, gwarantuję, że mają. Osoby autystyczne pracują w każdym sektorze gospodarki i na każdym stanowisku, jakie można sobie wyobrazić. Najważniejszą rzeczą jest stworzenie środowiska, w którym osoby autystyczne mogą czuć się komfortowo ujawniając swój neurotyp (jeśli chcą go ujawnić) i dać swój wkład w to, jak ulepszyć firmę.

13. W jaki sposób wspólne mieszkanie może pomóc osobom, które mają trudności z funkcjami wykonawczymi, w uzyskaniu większej niezależności?

Nie korzystam z niego, ale kiedy przedstawiałam Julię Bascom i Coltona Callahana, myślę, że dowiedziałam się, jak może pomóc osobom autystycznym żyć niezależnie, mieć własne życie oddzielone od miejsc opieki zbiorowej lub z rodziną i nadal mieć zaspokojone swoje potrzeby. Często wydaje mi się, że ludzie zakładają, iż samodzielne życie oznacza brak konieczności korzystania z jakichkolwiek usług, ale to bardzo płaski opis. Myślę, że wspólne życie pozwala osobom autystycznym na korzystanie z usług, których potrzebują, nie będąc jednocześnie przywiązanym do uciążliwych wymagań lub infantylizujących oczekiwań, a jednocześnie pozwala im na podejmowanie własnych decyzji.

14. Jakich wyzwań doświadczyłeś/aś w okresie wchodzenia w dorosłość i jak się do nich przystosowałeś/aś?

Myślę, że największym wyzwaniem było to, że ludzie nie postrzegali mnie jako osobę autystyczną, lub jeśli tak było, to postrzegali mnie jako osobę „wysoko funkcjonującą” i dlatego nie potrzebującą żadnych usług czy udogodnień. Miałam takie same wyobrażenia o sobie; kiedy dostałam się na uniwersytet lub znalazłam pracę, myślałam „nie potrzebuję usług, ponieważ 'pokonałam’ autyzm”. Ale to jest po prostu malarkey, pożyczając od prezydenta Joe Biden. Więc kiedy już wszedłem do świata pracy, nie chciałem ujawniać, że jestem autystyczny, aby moi koledzy i koleżanki z klasy nie myśleli o mnie gorzej. Ten cykl powtarzał się w Chaffey, UNC i w mojej pierwszej pracy. Dopiero kiedy stałem się bardziej szczery wobec siebie w kwestii bycia autystycznym, zacząłem kontrolować swoją karierę i to nie tylko dlatego, że miałem więcej pewności siebie. Rozwinąłem się dzięki empatii moich profesorów i pracodawców.

15. Podziel się humorystyczną historią z Twojego życia.

Prawdopodobnie najzabawniejsza historia miała miejsce, kiedy byłam stażystką w Białym Domu, byłam przerażona spotkaniem z Michelle Obamą i zawstydzeniem się przed nią. Miałam 20 lat i po raz pierwszy mieszkałam na własną rękę. Ale na imprezie pożegnalnej dla jednego z jej pracowników, pojawiła się ona, a ja robiłam wszystko, żeby jej uniknąć. Potem odwróciłam się, kiedy podawałam ludziom kawę i ciasteczka (jak to robią stażyści), a ona rozmawiała z kilkoma moimi kolegami stażystami. Zapytała, co robię, a ja powiedziałem „korespondencja, Ma’am (co było uwielbianym terminem dla mailroom).” Wtedy zauważyłem, że miała ładny naszyjnik z pereł na więc pochwaliłem ją, a ona powiedziała „dziękuję.” I prawie zemdlałem. Po prostu poszedłem na mojej drodze, aby upewnić się, że nie dmuchać go lub powiedzieć coś, co uczyni ją myśleć mniej o mnie.

16. Jakie są jakieś fajne plany na 2022 rok?

Szczerze mówiąc, po prostu mając nadzieję, że pozostanę przy życiu i zobaczę moją rodzinę, gdy wystarczająco dużo ludzi się zaszczepi, aby nie martwić się o pandemię. Poza tym, będę zajęty moją codzienną pracą w The Independent, z wyborami średnioterminowymi.

Eric Garcia’s BIO

Eric Garcia jest pochodzącym z Waszyngtonu dziennikarzem koncentrującym się na polityce i polityce, a obecnie starszym waszyngtońskim korespondentem The Independent. Pierwsza książka Garcii We’re Not Broken: Changing the Autism Conversation, którą Washington Post nazwał „wybitną”, została opublikowana 3 sierpnia 2021 roku. Garcia pracował wcześniej jako redaktor w Washington Post i The Hill oraz jako reporter w Roll Call, National Journal i MarketWatch. Pisarstwo Erica było również publikowane w The New Republic, The Daily Beast, Salon.com i Spectrum.

Amazon Link do We’re Not Broken:
Strona www: http://www.ericmgarcia.net

Ron Sandison

Ron Sandison pracuje w pełnym wymiarze godzin w dziedzinie medycyny i jest profesorem teologii w Destiny School of Ministry. Jest członkiem rady doradczej Autism Society Faith Initiative of Autism Society ofAmerica. Sandison ma tytuł Master of Divinity z Oral Roberts University i jest autorem m.in. A Parent’s Guide to Autism: Practical Advice (Praktyczne porady). Mądrość biblijna, wyd. Charisma House i Myśl, Wybór, Działanie. Zapamiętał ponad 10 000 fragmentów Pisma Świętego, w tym 22 kompletne księgi Nowego Testamentu i ponad 5 000 cytatów. Trzecia książka Rona Widoki ze Spektrum ukazał się w maju 2021 roku.

Ron często gościnnie przemawia na uczelniach, konferencjach, centrach autyzmu i kościołach. Ron i jego żona, Kristen, mieszkają w Rochester Hills, MI, z córeczką, Makayla Marie urodzoną 20 marca 2016 roku.

Z Ronem można się skontaktować na jego stronie internetowej www.spectruminclusion.com lub napisz do niego na adres sandison456@hotmail.com.





Źródło

Udostępnij