Autyzmnews.pl

Informacje, badania, aktualności o autyzmie

Badania nad autyzmem

Debata o ruchu na rzecz neuroróżnorodności, z udziałem Shannon Rosa i Matthew Belmonte

Debata o ruchu na rzecz neuroróżnorodności, z udziałem Shannon Rosa i Matthew Belmonte


Na początku tego miesiąca, nasza starsza redaktor Shannon Rosa została zaproszona do udziału w 2021 UC Davis Neurodiversity Summit, w panelu debatującym nad rolą Ruchu Neurodiversity we wspieraniu i włączaniu osób autystycznych z niepełnosprawnością intelektualną i komunikacyjną. Panel był moderowany przez dr Susan Rivera i obejmował również dr Matthew Belmonte, neurobiologa i badacza autyzmu. Obaj paneliści bardziej się zgadzali niż nie zgadzali, o czym można się przekonać oglądając wideo lub czytając pełny zapis debaty poniżej.

Dr Susan Rivera: Będziemy mieli debatę na temat neurodiversity pomiędzy dwoma osobami: Shannon Rosa, oraz Dr. Matthew Belmonte. A ja mam zaszczyt moderować tę dyskusję. Pozwólcie więc, że najpierw przedstawię naszych dwóch rozmówców. A zanim to zrobię, chcę tylko powiedzieć, że będzie to debata, która jest naprawdę krytyczna dla głównego punktu naszego tegorocznego Szczytu Neurodiversity, którym jest głębokie zastanowienie się nad tym, w jakim stopniu Ruch na rzecz Neurodiversity był inkluzywny i wspierał interesy osób z niepełnosprawnością intelektualną i niemówiących osób autystycznych. I generalnie, tych neurodywersyjnych ludzi, którzy mogą wymagać wyższego poziomu wsparcia – a także inkluzywnych dla wszystkich.

Więc w tym celu, będziemy, jako część tej dyskusji z Shannon i Matthew, badać, dlaczego ludzie mogą być sceptyczni wobec ruchu neurodiversity. Więc chcieliśmy was ostrzec, że niektóre z tych pomysłów mogą być denerwujące i naprawdę musimy być w stanie zaakceptować zarówno doskonałość, jak i wyzwania, które wiążą się z neurodywersją. Więc to jest naprawdę to, o czym dzisiaj mówimy.

Z tym, przejdę do rozmowy, aby przedstawić naszych dwóch rozmówców, zanim zaczniemy od pytań. Po pierwsze, Shannon Rosa, jej zaimki to ona/on, jest starszym redaktorem Thinking Person’s Guide to Autism, informacji o autyzmie i sieci wsparcia. Jest rodzicem autystycznego syna z wysokim wsparciem. Jej teksty można znaleźć między innymi w The Washington Post i Spectrum News, a ona sama mieszka w Kalifornii z rodziną.

A potem naszym drugim rozmówcą jest Matthew Belmonte, zaimki he/him. Jest on neurobiologiem, a także bratem i wujkiem dwóch osób z autyzmem. Jego badania dotyczyły fizjologii mózgu, która podkreśla autystyczne cechy poznawcze u osób ze spektrum autyzmu i członków ich rodzin, a także w populacji ogólnej. Pisał zarówno o leczeniu i wyleczeniu autyzmu jako stanu chorobowego (wąsko i klasycznie definiowanego), jak i o rozpoznawaniu i przyjmowaniu autystycznych cech i spostrzeżeń w szerokim rozumieniu.

[video: Zoom panel of this discussion.]

Dziękuję bardzo, Shannon, i Matthew za bycie częścią tej naprawdę ważnej dyskusji. Tak więc pójdę naprzód i zacznę od pytań. I po pierwsze, to co chcę zrobić, to zadać coś w rodzaju pytania ustawiającego scenę. Jest ono naprawdę proste: Co oznacza dla ciebie ruch neurodiversity? I Shannon, chciałabym zadać to pytanie najpierw tobie.

Shannon Rosa: Dziękuję bardzo za zaproszenie mnie. Ponownie, jestem rodzicem autystycznego syna z wysokim wsparciem, co oznacza, że mój syn w większości nie mówi i wymaga całodobowej opieki dla jego najlepszego życia. Tak więc neurodiversity, dla mnie jest dość prosta. Oznacza to po prostu, że wszystkie różne rodzaje mózgu i poznania należą do ludzi, którzy mają prawa i na nie zasługują. Oznacza to, że każdy ma znaczenie i że nikt nie zasługuje na odrzucenie, ponieważ może prezentować się inaczej z powodu sposobu, w jaki pracuje jego mózg. I mieliśmy już wiele różnych przykładów na to, że [in previous summit panels]i ludzi opowiadających się dziś za neuroróżnorodnością.

Dr Susan Rivera: Dziękuję bardzo, Shannon; a Matthew, jak odpowiedziałbyś na pytanie, co ruch neurodiversity oznacza dla ciebie?

Dr Matthew Belmonte: Dzięki, Susan. I dziękuję Patrickowi i wszystkim słuchaczom za udział w tym wydarzeniu. Myślę, że jak w przypadku wielu rzeczy związanych z autyzmem, istnieją co najmniej dwa sposoby definiowania lub postrzegania go. Istotą neuroróżnorodności jest to, że dotyczy ona ludzkiej zmienności, poznania, percepcji i działania. I fakt, że każdy, gdziekolwiek na tym spektrum ma wartość. Nie sądzę, by ktokolwiek mógł się z tym spierać. Myślę jednak, że termin „neurodiverse” nabrał również kategorycznego znaczenia. Stosuje się go w odniesieniu do jednostek jako wyróżnik, a nie do populacji czy społeczeństw jako czynnik jednoczący. I to właśnie to drugie znaczenie może być problematyczne, gdy łączy się je z pewną pollyannowską retoryką. Ale myślę, że do tego jeszcze dojdziemy.

Dr. Susan Rivera: Myślę, że zajmiemy się tym bardziej w dyskusji. Ale dzięki wam obojgu, ponieważ myślę, że właśnie posiadanie tego rodzaju „co to znaczy dla ciebie” będzie częścią tego, jak zaczniemy naszą dyskusję, będzie pomocne. Shannon, czy chciałabyś odpowiedzieć?

Shannon Rosa: Tak, przepraszam, właściwie odpowiedziałam z definicją „neurodiversity”, a nie „ruchu neurodiversity”. Tak więc, ruch na rzecz neuroróżnorodności oznacza rzecznictwo w imieniu ludzi, którzy są neurodywersyjni, którzy mają inne mózgi. I ważne jest, aby ludzie wiedzieli, że ruch na rzecz neuroróżnorodności wywodzi się z ruchu na rzecz osób niepełnosprawnych, a w szczególności z ruchu na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną, które były wcześniej instytucjonalizowane. Tak więc ruch na rzecz neuroróżnorodności, z racji swojego powstania, obejmuje ludzi o wszystkich zdolnościach, mówiących i niemówiących, niepełnosprawnych intelektualnie i nieintelektualnie – myślę, że jest to coś, co czasami zostaje przeoczone, gdy ludzie skupiają się na wspieraniu osób neurodywergentnych, które są postrzegane jako mające mniejsze potrzeby wsparcia.

Dr Susan Rivera: Dziękuję. To jest naprawdę ważne, uziemienie. Doceniam to. Drugie pytanie, które chciałabym zadać, jest po to, aby naprawdę zacząć się w to zagłębiać. Więc chcę poprosić każdego z was o przedstawienie swojej perspektywy na temat tego, dlaczego niektórzy ludzie są przeciwni ruchowi neuroróżnorodności. I, Shannon, zacznijmy znowu od ciebie.

Shannon Rosa: Myślę, że naprawdę łatwo jest zrozumieć, dlaczego ludzie mogą mieć skrzywione postrzeganie ruchu neurodiversity, ponieważ jestem rodzicem, który nie jest autystyczny. Pochodzę spoza społeczności autystycznych i neurodiversity. A ponieważ mam dziecko, które ma bardzo duże wsparcie, zobaczyłam tych wszystkich ludzi, których postrzegałam jako zwolenników i prowadzących niezależne życie, i nie mogłam zrozumieć, jak mogliby mieć coś wspólnego z moim synem, jako osoby autystyczne – jak mogliby być tacy sami?

Ale w miarę jak wchodziłem w większe interakcje i uczyłem się więcej o doświadczeniach osób autystycznych, zdałem sobie sprawę, że nie tylko osoby autystyczne mają wspólne cechy – choć oczywiście każda osoba jest indywidualnością – ale wszystkie osoby autystyczne mają wspólne cechy, które dzielą z moim synem, czy jest to zamiłowanie do identyczności, czy trudności społeczne. A to, że ktoś może sprawiać wrażenie, że nie jest niepełnosprawny, bo może „zdać”, nie oznacza, że nie ma takich samych napadów szału jak mój syn, nie oznacza, że nie ma takich samych problemów z przetwarzaniem sensorycznym jak mój syn, nie oznacza, że nie jest w stanie zamknąć się w sobie i nie jest w stanie mówić w taki sam sposób jak mój syn.

I tak myślę, że ma to związek z faktem, że ten rodzaj różnorodności nie jest dokładnie przedstawiany w mediach. Myślę, że media uwielbiają historie o ludziach, którzy odnoszą sukces na ich warunkach – nie na warunkach osób niepełnosprawnych, ale na warunkach mediów głównego nurtu. Myślę też, że uwielbiają historie o ludziach – a raczej powinnam powiedzieć, nie uwielbiają, ale traktują priorytetowo – którzy, jak to często bywa w przypadku osób takich jak mój syn, są postrzegani jako „cierpiący”.

Kiedy to, co naprawdę się dzieje, to fakt, że ponieważ ludzie nie mają dostępu do spostrzeżeń osób autystycznych, ponieważ rodzice postrzegają je jako niemające nic wspólnego z ich dziećmi, [families like mine are] faktycznie odcięci od wsparcia, które mogłoby ułatwić im życie i mogłoby faktycznie zapobiec wielu cierpieniom, które widzimy w tego rodzaju sensacyjnych historiach o osobach autystycznych. Nie mówię, że ludzie nie mają trudnego życia, ponieważ rozumiem, że bardzo głęboko, jak rzeczy mogą być trudne. Ale twierdzę, że postrzeganie jest tak czarno-białe, że nie mamy prawdziwego poczucia złożoności neurodywergencyjnych egzystencji i tego, jak są one wzajemnie powiązane.

Dr Susan Rivera: Dziękuję ci, Shannon. Matthew. Przekażę ci to. Teraz. Jak myślisz, dlaczego niektórzy ludzie są przeciwni ruchowi neurodiversity?

Dr. Matthew Belmonte: Cóż, znowu, tak, to zależy od tego, jak ktoś interpretuje ruch neurodiversity i w jego rdzeniu, i myślę, że być może w bardziej oryginalnej i istotnej i prawdziwej definicji, którą Shannon pięknie wyraziła, nie sądzę, że większość ludzi, którzy są temu przeciwni, faktycznie byłaby temu przeciwna. To, co moim zdaniem jest nie tak, jak powiedziała Shannon, to „amplifikacja medialna”, która prowadzi do pewnego rodzaju wypaczenia tego, czym jest ruch na rzecz neuroróżnorodności.

I wyznam, wiesz w ostatnich kilku dekadach, wiesz, słysząc i spotykając się z historiami medialnymi o ludziach mówiących w kategoriach neurodiversity, to naprawdę było alienujące dla mojej rodziny, ponieważ mój brat jest niemówiący. Moja siostrzenica nie jest szczególnie komunikatywna. Ona mówi, ale jest to trudne. I myślę, że istnieje takie postrzeganie na podstawie tego, co jest nagłaśniane publicznie, że ludzie, którzy mówią w ruchu na rzecz neurodiversity, mówią w imieniu ludzi, którzy nie mogą mówić. To nie jest do końca prawda. Ale to, co się tam ukazuje, co jest nagłaśniane, przedstawia taki obraz.

Dr. Susan Rivera: Dziękuję ci bardzo, Matthew. Znamienne jest to, że oboje podkreśliliście rolę mediów w tym, co w niektórych przypadkach błędnie lub przynajmniej tendencyjnie przedstawia ruch na rzecz neuroróżnorodności.

Więc teraz, pytanie, które również jakby dostaje się do sedna sprawy. Chcę Cię zapytać, czy uważasz, że koncepcja „lekarstwa” jest przeciwna ruchowi neurodiversity? Rozumiem przez to, że najprawdopodobniej chodzi o wyleczenie z autyzmu, tak się o tym zwykle myśli, ale można też myśleć o wyleczeniu w szerszym sensie. Więc czy ta koncepcja jest w opozycji do ruchu na rzecz neuroróżnorodności? Shannon, zaczniemy znowu od ciebie.

Shannon Rosa: Ok. Myślę, że jest to naprawdę skomplikowane pytanie (jak większość rzeczy, które omawiamy). Nie sądzę, że lekarstwo na autyzm jest realistyczną rzeczą, biorąc pod uwagę, że autyzm nie jest jak zespół Downa, lub Pradera Willego, gdzie istnieje specyficzny genetyczny odcisk palca, który możemy użyć, aby powiedzieć „ok, to jest to, co powoduje ten warunek,” prawda? Więc zaczynając od samych podstaw, [a cure for autism] nie jest realistyczne.

Ale sam lek na autyzm jest przeciwstawia się ideałom ruchu neurodiversity, który polega na, ponownie, akceptowaniu ludzi i zrozumieniu ludzi ze wszystkich różnych neurodywergencji – jeśli skupiamy się wyłącznie na definicji samego autyzmu, a nie na jakichkolwiek współistniejących schorzeniach, takich jak padaczka lub schorzenia układu pokarmowego, które są często rzeczami, o których słyszymy, że ludzie mówią, że chcą je wyleczyć. Myślę, że są rzeczy, o których wiele osób z autyzmem powiedziałoby, że chciałoby je wyleczyć, takie jak wyniszczający lęk lub wyniszczająca depresja – ale te rzeczy nie są nieodłącznie związane z autyzmem.

I w przeważającej większości, kiedy faktycznie rozmawiasz z samymi autystycznymi ludźmi – co robię przez cały dzień jako redaktor Thinking Person’s Guide to Autism, który jest połączeniem setek tysięcy autystycznych ludzi, profesjonalistów i rodziców oraz wielu ludzi, którzy są wszystkimi trzema lub ich kombinacjami – autystyczni ludzie generalnie nie chcą lekarstwa. A jeśli chcą leku, to często z powodu złego traktowania ich jako autystyków.

I słyszeliśmy już dziś wiele o tym, o [autistic] ludziach, którzy nie są traktowani jak istoty ludzkie, nie są traktowani tak, jakby rozumieli, co się dzieje. Nie traktuje się ich tak, jakby się liczyli lub słuchali, albo warunkuje się ich przekonaniem, że nie zasługują na te same prawa, co inni ludzie. Albo naprawdę chcą mieć relacje z ludźmi, a te relacje nie mają miejsca – albo są warunkowane, by myśleć, że zasługują na relacje z ludźmi, ale nie są uczone, jak faktycznie tworzyć relacje – wiesz, jest tak wiele funkcji.

Żadna z tych rzeczy nie jest nieodłącznie związana z byciem autystycznym. I tak myślę, że tak, idea lekarstwa na autyzm jest sprzeczna z ideałami ruchu neurodiversity. Ale powody, dla których ludzie chcą leku i co mają na myśli, kiedy mówią o leku, są bardzo skomplikowane. Musimy więc słuchać, co ludzie mówią, kiedy mówią o tym, dlaczego chcą leku.

Dr Susan Rivera: Dziękuję ci bardzo, Shannon. I Mateuszu, chciałbym usłyszeć twoją odpowiedź na pytanie, czy koncepcja leczenia jest przeciwstawna.

Dr Matthew Belmonte: Chętnie. Wiesz, myślę, że wielu ludzi widzi to jako przeciwieństwo. I szanuję punkt widzenia Shannona. Ja widzę to w inny sposób, widzę to jako całkowicie spójne z podstawową definicją neuroróżnorodności, od której zacząłem. I myślę, że różnica naprawdę ma związek nie z jakąś fundamentalną różnicą, ale z tym, co naprawdę rozumiemy przez leczenie, co rozumiemy przez autyzm i co rozumiemy przez neuroróżnorodność. Więc może spróbuję to wyjaśnić.

Chodzi mi o to, że mówiłem o kategorycznym znaczeniu, jakie nabrał termin neurodiverse. Wiesz, dla mnie nie ma sensu mówić o osobie neurodiverse, myślę, że, wiesz, mówimy o neurodiverse populacji, neurodiverse społeczeństwa, a każda jednostka jest gdzieś na tej wielowymiarowej krzywej, prawda? Rozkład różnych cech mózgowych i poznawczych.

Więc kiedy dorastałem z moim starszym bratem, autyzm był czymś, co było rzadkie. Było to coś, co było całkiem zgodne z – lub odwzorowywało – to, co wiele osób teraz zaczęło nazywać głębokim autyzmem. Tym, co naprawdę odróżniało mnie od mojego brata, były jego problemy z połączeniem intencji z zachowaniem oraz jego niezdolność do mówienia. To znaczy, obaj byliśmy zafascynowani wzorcami sensorycznymi. Oboje układaliśmy rzeczy w kolejności według wielkości lub koloru. Widzicie, że teraz się kołyszę, jestem trochę zdenerwowany. Ale, wiesz, mieliśmy nerwowy nawyk lekkiego klapania, nie potrafiliśmy od razu rozpoznawać nowych twarzy, nie lubiliśmy patrzeć ludziom w oczy. Więc on był „autystyczny”, ja byłem „nieśmiały”, prawda? Nie wydaje mi się, żeby ktokolwiek, kto mówi o leczeniu autyzmu, mówił o „leczeniu” zamiłowania do identyczności, czy „leczeniu” społecznej niekonwencjonalności. To nie jest problem.

Chodzi o to, że jeśli ktoś ma mózg, który nie potrafi połączyć intencji ze swoim zachowaniem w danej chwili, to może to być bardzo frustrujące. Jeśli ktoś ma mózg, który nie potrafi połączyć swoich myśli lub elastycznej komunikacji, to jest to bardzo frustrujące. Niektórzy ludzie mogą traktować to jako potrzeby wsparcia. Ja traktuję je jako autyzm. To jest to, co chcę wyleczyć. W tym ujęciu, co by nam pozostało, gdybyśmy wyleczyli autyzm? Myślę, że pozostałaby prawdziwie neurodiverse populacja, która składałaby się z jednostek, które czułyby się odpowiedzialne za własną percepcję, ruchy ciała i myślenie, i które byłyby w stanie dzielić się swoimi unikalnymi spostrzeżeniami z innymi poprzez komunikację. I podtrzymuję tę ambicję.

Dr Susan Rivera: Słyszę wiele podobieństw w tym, co oboje mówicie, jeśli chodzi o rzeczy, które ludzie chcieliby mieć „wyleczone”, jeśli tak można powiedzieć, byłyby to rzeczy, które powodują, że niekoniecznie mają swoje najlepsze życie. A te rzeczy niekoniecznie są nieodłączne od autyzmu. Nie są one częścią autyzmu. Myślę, że kolejnym pytaniem jest to, że rozmawialiśmy trochę o wsparciu. Więc jaki powinien być cel wspierania jednostek? Do jakiego wyniku powinniśmy dążyć? Shannon, czy masz na to jakąś odpowiedź?

Shannon Rosa: Myślę, że celem każdego człowieka – i znów, była o tym mowa wcześniej – jest prowadzenie szczęśliwego i zadowolonego życia na własnych warunkach. Myślę więc, że celem wsparcia powinno być upewnienie się, że wszelkie dolegliwości, których doświadcza dana osoba, zostały rozwiązane. Na przykład, dla mojego syna oznacza to, że potrzebuje spokojnego otoczenia, potrzebuje dużo wsparcia w komunikacji, potrzebuje dużo regularności, potrzebuje takich rzeczy jak wizualne harmonogramy, które pomogą mu wiedzieć, jak będzie wyglądał jego dzień. Ponieważ jeśli masz niepełnosprawność komunikacyjną i intelektualną, w jego przypadku wiąże się to z dużym niepokojem o to, co dzieje się w twoim dniu i co się z tobą dzieje, musimy upewnić się, że wie jak najwięcej o tym, jak będzie wyglądał jego dzień, najlepiej jak potrafi.

I myślę, że co najważniejsze, wiąże się to z wewnętrznym zrozumieniem autyzmu, a nie z zewnętrznym. Polega to na zrozumieniu, jak wygląda doświadczenie autystyczne. I znowu, jest to coś, co można uzyskać jedynie poprzez rozmowę z osobami autystycznymi – nie ma znaczenia, jak wiele obserwacji się przeprowadzi. Myślę więc, że wszelkie wsparcie, jakie zapewniamy osobom z autyzmem, niezależnie od tego, czy są to nasi bliscy, czy nasi klienci, musi być oparte na informacjach o autyzmie. Myślę, że – bez używania wulgaryzmów – myślę, że jeśli twoje wsparcie nie jest autystycznie poinformowane, to jest ono, wpisz to słowo. Nie będziesz w stanie pomóc ludziom.

Jest tak wielu niesamowicie życzliwych i myślących ludzi, którzy są zaangażowani w dziedzinie rzecznictwa autyzmu i wsparcia, którzy sami nie są autystyczni. Mój syn zawsze miał najżyczliwszych ludzi wokół siebie – nawet jeśli niekoniecznie rozumieją, dlaczego jest zdenerwowany, mogą powiedzieć, że jest zdenerwowany, i robią, co w ich mocy. Ale twoje najlepsze starania, kiedy nie rozumiesz, co to znaczy autyzm, nie wystarczą.

Dr. Susan Rivera: Naprawdę ważne punkty. Matthew, coś do dodania?

Dr. Matthew Belmonte: Przepraszam, to było trochę styczne. Czy może mi pan przypomnieć pytanie, które nam zadano?

Dr. Susan Rivera: Tak, tak, oczywiście. Więc chciałem tylko powiedzieć, jaki powinien być cel wsparcia? I do jakiego wyniku powinniśmy dążyć? Ostatecznie?

Dr Matthew Belmonte: Tak, cóż, myślę, że to naprawdę wraca do tego, na co odpowiedziałem wcześniej, jeśli chodzi o to, jakie byłoby idealne lekarstwo. Więc ponownie, chciałbym zobaczyć ludzi, cóż, nie jestem pewien jak dobrać słowa, czy mówisz o ludziach z autyzmem, a może o ludziach z residuum autyzmu, lub ludziach z Aspergerem, lub czymkolwiek innym. Ale chciałabym zobaczyć ludzi zdolnych do dzielenia się swoimi spostrzeżeniami, potrzebami, pragnieniami z resztą świata. I chciałbym zobaczyć ludzi z agencją, w tym praktyczną fizyczną agencją, aby wpływać na świat w sposób, w jaki chcą, aby się poruszał. A czasami jest to po prostu kwestia umiejętności poruszania ciałem we właściwy sposób, wiesz, poruszania ciałem w sposób, w jaki chcesz i w czasie, w którym chcesz. Więc to są rzeczy, nad którymi moim zdaniem naprawdę musimy popracować. I zdecydowanie zgadzam się z Shannon w kwestii zaangażowania osób z autyzmem, ponieważ powiem, że wiele badań nad autyzmem, które zostały przeprowadzone historycznie – Shannon, użyję słowa, o którym myślałaś, ale nie powiem – to były bzdury.

Shannon Rosa: To właściwie nie jest słowo, o którym myślałam, ale

Dr Matthew Belmonte: Aha, dobrze. Cóż, przepraszam, że mówię w imieniu…

Dr. Susan Rivera: Wstaw ulubione wytłumaczenie.

Shannon Rosa: Exactly.

Dr Matthew Belmonte: Tak więc dorastając z moim starszym bratem, widziałem jak moi rodzice pochylali się do tyłu, by zrobić te cholerne – to znaczy, przez jakiś czas była to dieta niskobiałkowa… jedna interwencja, potem druga. I te rzeczy generalnie nic nie robiły dla mojego brata. To, co zrobiły, to wygenerowały papiery. Dały awans naukowy. I były całkiem niezłe dla ludzi, którzy pisali wnioski o dotacje. Uważam więc, że musimy zaangażować interesariuszy w ustalanie agendy. A agenda ta powinna być połączeniem rzeczy, które mogą przynieść natychmiastowe efekty, aby poprawić jakość życia, ale także nauk podstawowych, aby lepiej zrozumieć autyzm, tak abyśmy mogli uzyskać więcej rzeczy w przyszłości.

I w tym celu, myślę, że niektóre kraje są przed innymi, jeśli chodzi o zaangażowanie interesariuszy. I zawsze lubię podkreślać brytyjski Narodowy Instytut Badań nad Zdrowiem, który faktycznie ma wymóg udziału interesariuszy, najlepiej jako część samego zespołu badawczego. Wydaje mi się, że Stany Zjednoczone mają w tej kwestii jeszcze trochę do zrobienia. Ale tak, to jest kierunek, w którym moim zdaniem powinniśmy podążać.

Dr. Susan Rivera: Dziękuję. I jestem bardzo szczęśliwy i wdzięczny, że w obu twoich odpowiedziach, znaczenie autystycznych interesariuszy będących przy stole i pomagających kształtować i formować, badania i leczenie pojawiło się. Tak więc bardzo dziękuję. Kolejne pytanie, które chcę zadać, pokrywa się trochę z tym, o czym mówiliśmy. Mówiąc dokładniej, często mówimy o medycznych i społecznych modelach niepełnosprawności, tak jakby były one przeciwieństwami i nie do pogodzenia – tak jakbyśmy musieli wybierać pomiędzy skupieniem się tylko na zmianie osoby lub tylko na zmianie środowiska. Chciałabym wiedzieć, co o tym sądzisz. Co o tym sądzisz? Dla odmiany tym razem zaczniemy od Matthew.

Dr. Matthew Belmonte: Ok. Cóż, tak, aby wyciągnąć luźną analogię, nie zamierzamy przestać prowadzić badań nad, powiedzmy, problemami z rdzeniem kręgowym, tylko dlatego, że zainstalowaliśmy cięcia na krawężniki. I nie zamierzamy robić na odwrót. „Przestanę robić wszystkie wasze krawężniki, bo my prowadzimy badania nad problemami z rdzeniem kręgowym”. Więc, to jest fałszywa dychotomia, prawda? Myślę, że w tym samym czasie możemy uznać, że istnieją pewne kwestie, które są właściwie interpretowane w modelu medycznym, jako deficyt lub choroba. W tym samym czasie, możemy uwzględnić te kwestie. I możemy również uwzględnić wszystkie otaczające nas kwestie, wiesz, rzeczy, które w rzeczywistości nie są chorobą deficytową, mówiłem o nieleczeniu miłości do jednolitości i nieleczeniu społecznej niekonwencjonalności. Potrzebujemy tych rzeczy, ponieważ potrzebujemy zróżnicowanego społeczeństwa. Więc nie, to całkowicie fałszywa dychotomia, która w rzeczywistości wyrządza wielką krzywdę.

Dr. Susan Rivera: Dziękuję. A Shannon, jaki jest twój punkt widzenia?

Shannon Rosa: W większości zgadzam się z Mateuszem, jak wielu z Was zobaczy, że w miarę trwania tej dyskusji mamy więcej zgody niż niezgody. Ale myślę, że ważne jest, aby zrozumieć, co oznaczają modele medyczne i społeczne. Tak więc model medyczny postrzega autyzm jako niepełnosprawność. [meaning] zbiór deficytów, podczas gdy model społeczny mówi, że to świat musi się zmienić – w skrócie. I myślę, że oba te modele mają swoje miejsce w ruchu na rzecz neuroróżnorodności.

Gdyby wszyscy po prostu usunęli swoje fluorescencyjne światła strobingowe w klasach, wtedy miałbyś o wiele mniej meltdowns dla autystycznych dzieci, prawda? Ale wtedy, jeśli te światła spowodowały, że autystyczne dziecko miało atak, to znaczy, tak, w tym jednym przypadku… [removing the light] naprawiłoby sytuację, ale nie zmienia to faktu, że ma ono padaczkę i że potrzebuje leczenia na padaczkę. I tu właśnie pojawia się model medyczny.

Więc myślę, że nie możemy powiedzieć, że to jest „albo albo” to jest problem, jak to jest, z prawie wszystkim, co omawiamy. Musimy mówić o złożoności wszystkich tych kwestii raczej niż mówić, że to jest binarne. Bezwzględnie potrzebujemy badań nad kwestiami medycznymi, które dotyczą osób z autyzmem. Chciałabym wiedzieć, na przykład, dlaczego mój syn ma tak intensywne problemy sensoryczne? Dobrze byłoby wiedzieć, czy istnieje mechanizm, który to tłumaczy, abyśmy mogli mu pomóc. Ale to nie musi oznaczać „wyleczenia” go, to oznacza zrozumienie.

Myślę, że prawdziwym problemem, szczerze mówiąc, z medycznym modelem autyzmu jest to, że ponad 80% badań nad autyzmem w tej chwili to badania biologiczne, a mniej niż 10%, zgodnie z raportem Interagency Autism Coordinating Committee, dotyczy jakości życia. Susan wie o tym doskonale, ponieważ jest teraz członkiem tego komitetu. Musimy więc skupić się bardziej na modelu społecznym, a mniej na medycznym – nie po to, by go wyeliminować, ale by zapewnić równość w zaspokajaniu obu tych potrzeb.

Dr Susan Rivera: Bardzo dziękuję wam obojgu za te wspaniałe odpowiedzi. Chciałbym teraz zapytać o nieco inną rzecz i znowu pokrywa się ona trochę z tym, o czym mówiliśmy. Ale jest to w pewnym sensie spiczaste pytanie. A mianowicie, kto powinien mówić w imieniu osób neurodywergentnych, które nie mogą same siebie bronić, czy to ze względu na wiek, czy to ze względu na zbyt młody wiek, czy to ze względu na bariery komunikacyjne. Więc, Matthew, pozwól mi zaprosić Cię do wypowiedzenia się na ten temat.

Dr Matthew Belmonte: Tak, cóż, oczywiście, to było pytanie, które jest centralne, dla mojej rodziny. Krótka odpowiedź brzmi: ktokolwiek, komu można zaufać, że ma ich najlepsze interesy na sercu i kto zna ich najlepiej. A w ogromnej większości przypadków jest to członek rodziny. Albo rodzic, albo wiesz, kiedy rodziców już nie ma, rodzeństwo. A w niektórych przypadkach, wiesz, jest to inna zaufana osoba. Ale myślę, że nic nie zastąpi tej rodzinnej bliskości, miłości i niewypowiedzianego porozumienia. To znaczy, kiedy ja i mój brat, no wiesz, kiedy on przesiewał piasek przez palce, wiedziałem dokładnie, co czuje: że każde pojedyncze ziarno i jednolitość ich wszystkich razem wziętych. Albo kiedy obaj wpatrywaliśmy się w cienie wschodzące i opadające pod latarniami ulicznymi. To była ta regularność i ta wygoda, i to poczucie „tak, dobrze, rozumiem cię”. Nie musimy nic mówić. „Rozumiem, czego chcesz. Rozumiem, czego potrzebujesz. Czuję twoje uczucia.” Nie sądzę, żeby cokolwiek mogło zastąpić tę rodzinną więź.

I myślę, że w większości przypadków, członek rodziny jest tym, który powinien mówić (z informacjami ze wszystkich dostępnych źródeł), gdy dana osoba, niestety, mimo najlepszych starań i z powodu obecnych ograniczeń technologicznych, nie może mówić za siebie.

Dr Susan Rivera: Dziękuję, Matthew. Shannon, co byś powiedziała na to, kto powinien mówić w imieniu osób neurodywergentnych, które nie mogą same siebie bronić?

Shannon Rosa: Powiedziałabym, że to zależy od tego, czy mówimy na szerszym poziomie, czy na poziomie indywidualnym. Oczywiście, nie przeczę Mateuszowi – chodzi o to, że o ile osoby autystyczne znają autyzm najlepiej, o tyle rodzice zwykle znają najlepiej swoje dzieci, czy swoich bliskich.

Ale znowu, jeśli nie masz zrozumienia dla swojego [autistic] doświadczenia dziecka, może być trudno być adwokatem, którego potrzebują. I w tym przypadku, kiedy mówimy o potrzebach osób autystycznych jako populacji – osób niemówiących i niepełnosprawnych komunikacyjnie jako populacji – mamy wiele osób w społeczności, które mają te cechy i które są w stanie mówić o tych warunkach. Ponadto, wiele osób z autyzmem nie mówiło w dzieciństwie i rozwinęło mowę później (czy to poprzez AAC, czy też stopniowe, werbalne zdolności mówienia). Myślę więc, że musimy wiedzieć, o kim mówimy.

Myślę też, że jest prawdziwy problem ze sposobem, w jaki ludzie mówią o neurodivergentach takich jak mój syn, bo zbyt często daje się przyzwolenie na bycie „szczerym” o trudnościach, których doświadczają, nie mając żadnego szacunku dla ich prywatności. Rozumiem, jak rodzice mogą się czuć, jakby nie mieli nikogo do pomocy i jak muszą mówić o tym, jak się sprawy mają, żeby zwrócić uwagę na potrzeby swoich niemówiących dzieci.

Ale mogliby też faktycznie posłuchać ruchu neurodiversity, i adwokatów, o rzeczach, które [their kids] potrzebują. Na przykład dyrektor wykonawczy Autistic Self Advocacy Network, Julia Bascom, przemawiała bardzo elokwentnie na konferencji ostatnim spotkaniu Międzyagencyjnego Komitetu Koordynacyjnego ds. Autyzmu o potrzebie rzecznictwa na rzecz zdrowia psychicznego w imieniu osób z niepełnosprawnością intelektualną i komunikacyjną.

Myślę więc, że jeśli nie będziemy mieli [autistic] wglądu, nie będziemy mogli bronić naszych [autistic] bliskich jako całości, ale oczywiście, jako jednostki, będziemy orędować za naszymi indywidualnymi bliskimi.

Dr Susan Rivera: Dziękuję wam obojgu. Wiesz, myślę, że coś z Q&A jest naprawdę istotne dla tego, o czym oboje mówiliście. Jeden mówi, „Wiele rodzin jest dysfunkcyjnych.” Więc możecie być dobrymi adwokatami dla swoich członków rodziny, ale oni porównują to do terapii konwersyjnej dla gejów; rodzina może czasami być problemem. I oczywiście, jest to rzeczywistość, której wszyscy musimy być świadomi. I tak chciałem wtrącić ten komentarz z Q&A, ale również zastanawiałem się, czy któryś z was miałby na to odpowiedź?

Dr Matthew Belmonte: Cóż, jeśli mogę, to z pewnością jest to prawda. I właśnie dlatego powiedziałem, że w większości przypadków, dlatego to zakwalifikowałem. Tak, tony autystycznych lub nie autystycznych ludzi mają spieprzone rodziny. Ale w większości przypadków, ich rodziny starają się postępować właściwie, nawet jeśli są pod ogromnym stresem.

Shannon Rosa: Tak, zgadzam się. I chciałbym również powiedzieć, że myślę, że problem, o którym nie mówimy wystarczająco dużo i do którego Matthew trochę nawiązał, jest taki, że wiele razy, autystyczni ludzie, nie pojawiają się znikąd, prawda? Wiele razy mamy autystycznych rodziców lub autystycznych członków rodziny, lub widzimy konstelację cech w rodzinie. I tak jakby wbrew intuicji, bycie autystycznym może w rzeczywistości utrudnić przebywanie wokół innej osoby autystycznej lub bycie opiekunem dla innej osoby autystycznej z powodu takich rzeczy jak konkurujące potrzeby dostępu (np. jedno z was potrzebuje być głośno, drugie cicho) lub problemy z funkcjonowaniem wykonawczym, gdzie naprawdę trudno jest zarządzać wszystkimi harmonogramami, rutyną i wszystkim dla innej osoby.

I wtedy inną rzeczą jest to, że znowu, ponieważ nie mamy tych autystycznych-informowanych zasobów, aby pomóc rodzicom wspierać ich autystyczne dzieci, wielu rodziców nie wie, jak wspierać swoje dzieci, i widzą je jako projekt lub problem, a nie jako człowieka. A ich życie jest bardzo, bardzo trudne. Jest trudniejsze niż powinno być. Nie mówię, że „jeśli posłuchasz autystów, to będzie to czarodziejska różdżka, a wokół będą biegać wróżki i życie wszystkich będzie cudowne”. To nie jest to, co mówię. Ale jeśli będziemy mieć więcej cierpliwości i słuchać autystów, czego potrzebują nasze dzieci, wtedy wszystkie te rodziny mogą być o wiele szczęśliwsze. Bo wiesz, rodzina jest tylko tak szczęśliwa, jak jej najmniej szczęśliwy członek, prawda? Więc jeśli twój autystyczny ukochany jest nieszczęśliwy, wszyscy będą nieszczęśliwi. A tego nikt z nas nie chce.

Dr. Susan Rivera: Dziękuję wam obojgu bardzo. Będę teraz podążał za wami i wezmę jeszcze kilka pytań z Q&A. Jedno z nich brzmi: „Co wszyscy sądzicie o tym, że jeśli się nie mylę, termin autyzm został zdefiniowany w kontekście modelu medycznego, który pochodzi z ram deficytu. Podobnie ADHD, które ja mam…”, tak mówi osoba komentująca „…również zostało zdefiniowane w kontekście deficytu? Czy to może być zbieżne z ruchem neurodiversity?”

Shannon Rosa: Tak. [laughs quietly]

Dr. Susan Rivera: Jakieś wyzwania związane z tym zbiegiem okoliczności?

Shannon Rosa: Chodzi mi o to, że pochodzi z DSM, który jest w zasadzie zbiorem deficytów: „To są rzeczy, które są z tobą nie tak”. I, uwierz mi, w mojej rodzinie jest dużo ADHD. Więc wiedzieć, że jest się niepełnosprawnym to jedno, a wiedzieć, jak wspierać siebie jako osobę z niepełnosprawnością, to coś zupełnie innego. I to pochodzi z modelu społecznego, zazwyczaj.

Dr Susan Rivera: Dzięki, Shannon. Matthew, coś do dodania do tego?

Dr. Matthew Belmonte: Tak. W odniesieniu do autyzmu w szczególności, cierpimy na niedostatek terminów. I jak powiedziałem, wiesz, z powrotem w latach 70-tych, autyzm był tą „rzadką” rzeczą, i to naprawdę, raczej odwzorowuje to, co ludzie dzisiaj chcą nazywać – niektórzy ludzie chcą nazywać – autyzmem odkrytym. I w tych przypadkach, deficyty są dość szczere, i myślę, że niezaprzeczalne. Jeśli ktoś nie jest w stanie mówić, lub nie ma kontroli behawioralnej lub poznawczej, to jest to dość wyraźnie biologiczny problem mózgu – problem medyczny. Ale autyzm stał się czymś tak szerokim, że w dzisiejszych czasach, kiedy używamy tego słowa, wydaje mi się, że nie pasuje, ponieważ słowo to pochodzi, jak powiedział Shannon, z DSM. Z tego katalogu rzeczy, które z definicji są „stanami chorobowymi”. I myślę, że wiele osób zdiagnozowanych z autyzmem w dzisiejszych czasach, szczególnie w świetle DSM 5, gdzie wszystko zostało wymieszane, naprawdę nie ma tego, co uznałabym za „stan chorobowy”. Wiele osób zdiagnozowanych z autyzmem w dzisiejszych czasach ma różnice, które powinny być w pełni (lub przynajmniej w większości) przedmiotem dostosowania.

Więc nie jestem pewny , gdzie idę z tym. Ale po prostu powiedzieć, że myślę, że wiele kontrowersji tutaj pochodzi z faktu, że terminologia jest tak niedouczony, a historycznie był dość śliski. I teraz znajdujemy się w tej dziwnej sytuacji, w której używamy tego, co z definicji jest etykietą choroby, aby opisać aspekt ludzkiej różnorodności poznawczej, co moim zdaniem nie jest właściwe. Myślę, że cała ta sprawa wymaga przeformułowania.

Dr Susan Rivera: Matthew, w Q&A jest coś, co moim zdaniem jest dla ciebie trochę trudne, ale przeczytam to bezpośrednio. „Jako patolog języka mowy, zgodziłbym się, że leczenie czegoś takiego jak trudności komunikacyjne jest ważne.” I nie sądzę, żeby ruch neurodiversity był temu przeciwny. Ale ta osoba mówi: „…Jestem ciekawa, jako osoba nie będąca autystyczną, dlaczego nalegać, że to stanowi 'lekarstwo’, skoro wiele osób autystycznych wyraziło, że takie sformułowanie jest krzywdzące, więc dlaczego nie opowiedzieć się za interwencjami, które pomagają w konkretnych wyzwaniach, które podkreśliłaś, bez używania terminologii, która może być krzywdząca?”.

Dr Matthew Belmonte: Dziękuję za komentarz. Naprawdę nie zamierzam być raniący. Przepraszam, jeśli to ma taki efekt. Myślę, że to, do czego zmierzam, to patrząc na przykład autyzmu, z którym dorastałem, bardzo trudno jest mi porzucić ambicję wyleczenia go (i znowu, wiesz, proszę, weź pod uwagę, co mam na myśli mówiąc o wyleczeniu). Ponownie, myślę, że jest to przykład terminologicznego niedosytu, zarówno jeśli chodzi o śliskość tego, co różni ludzie rozumieją przez termin „wyleczyć”, jak również śliskość tego, co różni ludzie rozumieją przez autyzm lub co ludzie rozumieją – co ludzie interpretują jako istotne, a nie współwystępujące cechy autyzmu. Naprawdę nie rozumiem od razu – nie wiem od razu, jak sobie z tym poradzić. Mam opory przed porzuceniem tej ambicji, ponieważ czuję się, jakbym skracał życie mojej rodziny, tak naprawdę. Nie wiem, co z tym zrobić. Przyjmuję twój punkt widzenia.

Dr. Susan Rivera: Dziękuję ci bardzo za tę odpowiedź. Matthew, naprawdę doceniam, że dałeś nam tę bardzo szczerą perspektywę. Naprawdę to doceniam. To może być jedno z naszych końcowych pytań z Q&A, ponieważ zaczynamy kończyć czas. Ale jeśli będziemy mieli więcej czasu, zadamy kolejne. I jest jedno, które mówi: „Czy ktoś może zasugerować miejsca dostępne dla swobodnych rozmów, aby wypełnić lukę między badaczami ASD a interesariuszami, która wykracza poza ten szczyt?”.

Shannon Rosa: Cóż, ponownie, jestem starszym redaktorem w Thinking Person’s Guide to Autism. I często publikujemy artykuły na temat badań. Mamy jeden na samej górze strony, który jest o projekcie Spectrum 10k od gromadki badaczy autyzmu. Mamy bardzo aktywną społeczność na Facebooku. Mamy bardzo aktywną społeczność na Twitterze. Sponsorujemy również wydarzenie na każdym spotkaniu INSAR (The International Meeting For Autism Research) o nazwie AutINSAR, który jest czatem na Twitterze , który jest dosłownie między osobami autystycznymi i badaczami autyzmu, a wielu z nich to obie te osoby. Więc jeśli potrzebujesz któregoś z tych zasobów, proszę daj mi znać. Jeśli będziesz śledzić Thinking Persons Guide to Autism, lub napiszesz do nas na adres thinkingautism at gmail.com, mogę dać ci te wszystkie zasoby. I oczywiście, zawsze jest badania partycypacyjne nad autyzmem.

Dr Susan Rivera: Dzięki, Shannon. Matthew, widzę, że wrzuciłeś coś na czat, żeby każdy mógł zobaczyć.

Dr. Matthew Belmonte: Więc chcę wrzucić wtyczkę do projektu mojego przyjaciela Jonathana Drury’ego „.Dialog o autyzmie.” Jest to coś, w czym uczestniczyłem i co bardzo przyczyniło się do mojego wglądu i do mojej, jak sądzę, zdolności do hamowania szybkich i nieprzemyślanych myśli. Jest to więc coś, co podąża za modelem „dialogu Bohma”, jeśli jesteś z nim zaznajomiony. Jest to dialog pomiędzy ludźmi, którzy identyfikują się jako autystyczni lub ze spektrum autyzmu, a ludźmi, którzy mają zawodowy lub osobisty interes w społeczności. Jest to naprawdę bardzo miła alternatywa, coś w rodzaju przeciwieństwa krzyczenia na siebie na Facebooku.





Źródło

Udostępnij